tirsdag den 31. december 2013

Året der gik!!!!!

Et tilbage blik på 2013!! Det har været et skønt år i vores lille familie, selvom alt ikke altid går som forventet, så har vi lært: "Vi får ikke noget, som vi ikke kan klare!!"

Nu glæder vi os til 2014, hvor hjemmetræningen forhåbenligt bliver godkendt af kommunen!  - Så Vita kan fortsætter med at erobrer mere og mere af sit liv!! Tak til hele Teamet hos Family Hope Center for at give os den hjælp- vi har søgt så længe efter!! ;)

Tak til familier og venner, som hjælper os med at gøre træningen til virkelighed! Vi er så spændt på Vitas udvikling i 2014!!







































Tak for i år!!

søndag den 3. november 2013

Hjemmetræning

Det er nu 1 uge siden vi kom hjem fra USA. Jeg må siger det har været den største mest givende "udflugt" jeg nogensinde har været på. Jeg havde håbet på jeg ville lærer en masse brugbare ting i forhold til Vita, men jeg har fået så meget mere end bare det. 

Der er så meget at fortælle om turen og alt det vi lærte, samt om Family Hope Center og ikke mindst om alle de redskaber de gav os, som forældre til at kunne varetage en træning til Vita, som vil hjælpe hende med forhåbenligt at "catch up" med sin kronologiske alder på snart 19 måneder. Lige nu har Vita en neurologisk alder på 4,4 måneder.
Fremover vil jeg omtale Vita fremgang i procent, da det er sådan det bliver målt hos FHC.

Jeg vil prøve at lave et par indlæg, som er lidt systematiske i forhold til det vi gennemgik på turen. Det vil aldrig blive lige så fyldigt, som det vi lærte på FHC. Og der vil måske være ting I ikke helt vil kunne forstå, simpelhen fordi I mangler den basic viden som vi har fået. Men jeg vil prøve at forklare, det jeg mener er vigtigt I får at vide.

I forbindelse med at vi gerne vil hjemmetræne, møder jeg ofte fordomme - når jeg fortæller om metoden. Efter vi har været afsted, kan jeg kun sige nu: "Fordommene kommer fordi folk er uvidende, og ikke har den basic viden, denne metode kræver for at forstå hvorfor tingene bliver gjort som de gør."

Den anden dag mødte jeg en dame som sagde: "ja, det jeg har set af den slags har været hårdt for barnet!" Jeg måtte jo sige til hende at selvfølgelig var det hårdt, men at vi som forældre jo styre det hele i sidste ende. 

Ja, der vil i opstarten være tider hvor Vita måske bliver ked af det, fordi hendes hjerne prøver at finde ud af hvordan den får kroppen til at bevæge sig.  Men der vil være over dobbelt så mange ting på programmet, som hun vil have det sjovt og finde meget spændende fra starten. Hvor imod hendes tunge klods, mobilitet vil kræver langt mere fra hende. Og når først hendes hjerne knækker koden, og alle hendes andre sanser bliver bedre, vil hun opleve glæden ved at kunne bevæge sig frit :)

Man kunne måske tænke sådan her: Vita er ikke villig til at ligge på maven selv uden at lave en stor scene. Hun vil helst ligge på sin ryg, men hvor meget er hun i stand til at gøre når hun ligger på ryggen?? Hvis man vil bevæge sig ud i livet forgår det først og fremmest på maven. Sådan lærer babyer jo også at komme frem i verden. Hvor mange af jer læsere har ikke set en lille frustret baby, som bare ikke kan bevæge sig frem til det legetøj, der ligge ligefremme?!! Der går lige et stykke tid inden barnets hjerne, slår klik og barnet finder metoden til at bevæge sig frem af.
Vitas hjerne er skadet og kræver noget længere tid inden den slår klik for at kunne dette.  

Herhjemme sidder vi og lægge de sidste ting på programmet, laver liste op og liste ned om alle de ting vi enten skal have købt eller kreeret til programmet. 

Vitas far skal have lavet loft i denne uge, da pudsen valgte at falde ned aftenen inden vi rejste til USA. Og så er vi ved at lave om i lejligheden, så alt kommer til at klappe når træningsprogrammet langsomt indføres i familiens hverdag ;) Vi har omlagt vores kost, for at give vores hjerner de rigtige betingelser for at kunne yde optimalt !! Og det mærkes allerede ;)



torsdag den 3. oktober 2013

Hoftedysplasi er vendt tilbage!!

Så synes jeg lige det er på tide med et indlæg ;)

Vi har i dag været til tjek med Vitas hofter!! ØV ØV ØV ØV det var en kæmpe knytnæve i ansigtet!! Vi forventede en undersøgelse, hvor vi fik at vide at hofte kernerne så bedre ud end sidst og var blevet mere tydelige på røngenbilledet! Det fik vi også, men vi fik også en anden besked!

Lægen startede undersøgelsen med at sige: "Den højre hofte, som vi har været lidt bekymret for ser desværre værre ud end sidste kontrol!" - Spørg lige om jeg lignede et spørgsmålstegn?!!! - Lægen begyndte at forklare og vise på billedet forskellen på Vitas højre hofte fra sidst og til nu. Den var ude af led og skålen var ikke dannet. Dette ville kræve enten regnbuestræk, gipsning eller anden form for skinne i måneder. Men mere præcis kunne han ikke være, da dette foregik på Rigshospitalet og Vita nu skulle overgå dertil!

Jeg fortalte lægen at det kom som en kæmpe overraskelse for os, det var han da ked at at hører at hans kollega ikke havde gjort tydeligt for os. Han slog lige op i journalen og sagde :" Men internt har vi i hvert fald ikke været i tvivl.!" Jeg var rasende indvendigt, over vi ikke var informeret! Samtidigt med jeg synes det er dybt frustreret, vi som forældre skal tage stilling til dette.

Jeg spurgte lægen hvad der ville ske, hvis vi ikke behandlede det. Så ville hun blive halt! (nå, ja men jeg har jo aldrig forventet at Vita ville komme til at gå normalt - så hvis hun er halt, men ikke har ondt - kan det så ikke være godt tænker jeg.) Men jeg har været 100 procent sikker på hun nok skulle komme til at gå.!!

Lige nu trøster jeg mig selv med at hun heldigvis ikke har ondt - men der følger godt nok mange tanker med når man får sådan en besked.
Vi sætter jo ikke bare Vita i stå med udviklingen ved at behandle hende for dette, men vi sætter hende tilbage i udviklingen.
Hvis man går halt, kan det så ikke være fint?
Hvordan skal vores hjemmetræning så foregå?
åhh..... nej kræver det nu flere måneders indlæggelse, fordi Vita er Vita!??
Hvordan skulle vi kunne være i lejligheden, med alle de ekstra hjælpemidler, der bliver behov for i sådan et behandlings tilfælde?
Findes der virkelig ikke noget andet der kan gøres, måske bare behandling om natten?
Måske jeg skal hører FHC, om de kan hjælpe!

En ny jagt er sat i gang her i skolegade, alt i mens vi gør klar til vores USA tur ;)

Heldigvis er Vitas far hjemme igen ;)



lørdag den 17. august 2013

PAUSE

Jeg har besluttet at sætte bloggen på pause et stykke tid. Der sker rigtig meget i vores liv lige pt. og der er mange tråde der skal samles. 
Jeg vender tilbage om 1 måned eller 2! 

tirsdag den 13. august 2013

Seje Vita!!!

Min skønne tøs er kommet langt, jeg græder af glæde hvergang hun tager endnu et skridt ;) Det lykkes mig i går at finde en løsning til hvordan jeg kunne lokke Vita til at sidde selv. Løsningen var bobbles ;) Bobbles på benene og vupti se hvad hun gjorde ;) Puderne støtter ikke, det er kun for at sørge for at faldet bliver blødt.



lørdag den 10. august 2013

Kanoner kørt i stilling!

Fredag og lørdag aften er blevet brugt flittigt på computeren!! Jeg bereder mig til kamp næste uge, sætter alle kanoner i stilling!! Jeg har fået bekræftet min mistanken om vores kære kommune behandler vores hjemmetrænings ansøgning ulovligt!! Jeg har mailet hæftigt med kompetente personer på hjemmetrænings ordningen og i næste uge tager jeg kontakt til Social- og intergrationsministeriet for at få endelig bekræftet mine antagelser, bekræftes dette afsender jeg en skriftlig klage.!!!! Jeg giver også lige et ring til børne- og ungeansvarlig i kommunen og fortæller vores sag. Hjælper dette ikke, så må vi jo bruge en advokat - selvom det er en meget dyr løsning. Så hvis I venligst sender alt overskydende energi mod vores hjem i den kommende uge, så vil det være dejligt ;)

Som Onkel Anders ville have sagt : "ulovligheder!!"

tirsdag den 6. august 2013

Siden sidst!!

Jeg må indrømme jeg virkelig har været dårlig til at få blogget. Energien har bare ikke rigtig været der, overskuddet har været i bund og jeg har kun lige kunne holde sammen på de praktiske ting vedr. Vita.
Vores madplan har sejlet i flere uger, hvilket har resulteret i usund kost, slik, kager, mad udefra og alt det forbudte, som bare smager så godt. Det har også gjort mig virkelig træt, kan mærke på min krop det bare er virkelig skidt for mig. Nu er Vi tilbage på sporet, og jeg kan allerede mærke energien vende tilbage. Jeg har sågar kunne springe middagslurerne over de sidste 2 dage. Vægten siger minus 1,3 siden søndag. Hvilket giver et samlet vægttab siden Januar på 16 kg, 10 kg mere og så sku jeg vidst være i mål, og det må gerne ske i år!! Sund kost gir overskud til at få styr på sit liv!!

Jeg har en del hængepartier vedrørende vores USA tur, som der skal samles op på i denne måned. Jeg glæder mig som et lille barn, det bliver bare så spændende at komme afsted. Men der er lige 40 sider med spørgsmål om  Vita´s kunnen, der skal udfyldes og sendes til FHC. Jeg skal have søgt "visum", aftalt div. ting med flyselskabet vedr. mad, klapvogn som kørestol, papier på medicin- alle ting der skal have lov at komme med i kabinen og ej lastrummet! Og tjekket op på hotellet, samt lavet en plan over de 4 dage vi skal tilbringe i New York i slutningen af rejsen.

Vores hjemmetrænings ansøgning står i standbye til vi har været i USA siger kommunen. Jeg er dog ikke enig i dette og overvejer kraftigt at sætte en advokat på, så vi kan få presset kommunen, så ansøgningen kan blive behandlet.

Jeg er begyndt at lave budgetter og andre relevante papirer jeg ved kommunen skal have angående hjemmetræningen, så jeg kan afsende så snart ansøgningen er godkendt og vi har besked fra FHC helt præcist hvilket ting der skal bruges til træningen. Men det tager virkelig tid at dokumenterer alt dette, udover et budget, skal der argumenteres for hver enkelt redskabs vigtighed for træningen.

Vi er så småt tilbage i Emanuelle Verden, i sidste uge var vi til kontrol med Vitas numse, alt så fint ud og vi fortsætter med at dillaterer (nu i en større str.). Det var et hurtigt besøg, men en meget lang køretur til Rigshospitalet. I næste uge skal vi igen til tjek derinde med numsen.

Fys og ergo er begge tilbage fra ferie, vi har i dag været til fys ude af huset. Hun har altid kommet hjem til Vita, for at Vita havde mere ro på resten af dagen. Nu er vi blevet enig om at tage ud til fyssen hver uge i stedet og i dag var første gang. Vita fik en ordenlig gyngetur i hængekøjen, hun elskede det. Men hun har været så overgiret resten af dagen. Hun tog knapt 45 min søvn efter besøget og vågenede 14,10. Hun har været helt ustyrlig resten af dagen og overgav sig først kl 20!

Det går godt med den nye ergo og vi begynder at se fremskridt hos Vita. Hun er blevet ret glad for vand af ske og så har jeg set hende putte noget legetøj i munden, når hun tror jeg kigger væk.

I denne måned har vi aftaler med klinik for sjældne handicaps, læbegane centret, talepædagog, ørelægen, egen lægen(15mdr. vaccine), møde med kommunen vedr. bolig, 2-3 tjek med numsen på riget og selvfølgelig fys og ergo hver uge. Jeg håber på programmet ikke bliver for hårdt for Vita, at hun har overskud til at starte svømning op med vores ergo, sidst i denne måned. Ellers må det blive næste måned.!

Fys og ergo er godt stemte for vores ønske om at hjemmetræne, fyssen spurgte i dag, hvad vi ville gøre hvis ikke det blev bevilliget. Selvfølgelig gør det det sagde jeg ellers så klager vi og så anker vi indtil det bliver bevilliget. Og så må vi jo fører det så langt vi kan med vores nuværende økonomi. Jeg har søgt en masse fonde til vores USA tur, men fået mindst 50 afslag. Hvis vi skulle være heldige, at der pludselig er nogen som vil støtte op om sagen. Så vil vi have frigivet noget af det, vi selv betaler til f.eks at kunne finanser hjemmetræning et stykke tid. Vi skal nok få det løst!!!

Det var lige godt blandet fra hjertet ;)


Dagens varme tøs ;)