LORTETØJ!!!!!!

Undskyld mit fravær........ men vi var i onsdags en tur på sygehuset, fordi de gerne ville observere Vitas mave. Dog blev vi heldigvis sendt hjem samme dag. Vita er blevet sat op i dosis af sin movicol, hvilket indebærer en pige som i hvert fald er på toilettet 10 gange om dagen. Det er totalt tyndt det der kommer, og så har hun bare skrigeturer konstant!! Vi skifter tøj på tøsen 4-5 gange, fordi hun bare skider igennem det hele, så vi har bare lortetøj over alt. Jeg bander den læge lagt væk lige nu. Han sagde til os: "Vi gør det vi giver hende diarre i små 14 dage, så håber vi at hun evt. får skidt det forstoppelse ud hun har. Når I så kommer om 14 dage tager vi stilling til om vi skal røngen fotograferer hendes mave." Lægen kunne ikke mærke på Vitas mave at der var nogen form for forstoppelse, men for en sikkerhedsskyld gjorde vi lige sådan. Jeg har gjort lægen opmærksom på, at det er typisk for børn med Emanuel Syndrom at have malrotation. Udfra det jeg kan læse på nettet, som lyder det meget som det Vita lider under. Der er i hvert fald noget med de tarme som ikke er som det bør være, det er jeg ret sikker på. Nu håber vi på at komme et lille skridt nærmere om 14 dage. 

Sådan ser en træt tøs ud efter en lang skide dag ;)

Mine elskede læsere ;)

Jeg ved der er et par stykker som læser med efterhånden, det kan jeg se på sidevisningerne. Og hvor er det skønt!! Jeg har en kær veninde i gang med at lave noget smukt til bloggen og det glæder jeg mig til at vise jer ;) Jeg har haft rigtig svært ved at finde ud af hvordan min blog skal se ud, og da jeg ikke er ekspert på området, har jeg søgt hjælp til dette.
Jeg vil helt sikkert tale for at jer som læser med bliver faste læsere. Dette kan I gøre ude i højre side.......... derud over skal jeg nok se at finde ud af hvordan I kan følge mig på bloggen, og få besked på mobilen når jeg blogger. Er sikker på min veninde Rikke ved dette. Rikke blogger her og har nogle helt fantastiske skønne børn, som er lige så vidunderlige som Vita ;)

Små fødder!!!!!

Vita har bare sådan nogle små dejlige fusser ;) I dag fik tøsen nye sutsko fordi de gamle var slidt op, jeg troede enlig hun snart var ved at skulle op i en større str. men tøsen bruger kun 16-17 - vildt små fødder. Så jeg nuppede str. på hylden for 0-6 måneders babyer, på trods af tøsen er næste 1 år.

                                         

That's how April goes;)

Marts måned lakker mod enden og vi går ind i en ny måned med en del undersøgelser. Det bliver en måned med blandet følelser, gode følelser fordi der bliver taget hånd om det som er nødvendigt. Mindre gode følelser fordi jeg skal overlade min lille pige til fremmede mennesker, og stole på deres erfaringer. Men jeg klare den nok ;)
Vita skal have tjekket sine hofter igen, så krydser vi fingre for de udvikler sig som de skal. Vi skal have en enkel indlæggelse på næstved, hvor de skal observerer Vitas mave. Det lille pus kæmper altid med sin afføring, nu skal der altså styr på det.!!! Vita fylder 1 år hvilket vi skal fejre med en indlæggelse på Riget i 2 dage, så Vita kan få lagt dræn og få lavet en høremåling. Og sidst men ikke mindst så skal Vitas hjerte scannes og forhåbentlig tager lægen stilling til, om det er nødvendigt at lukke hullerne i Vitas hjerte. Så hvis I har lidt overskud kære læsere, så kryds alt hvad I krydse kan, i håb om Vita kommer til at gå godt igennem det hele. Vi har nok at se til, heldigvis er Vitas far kommet hjem for at være med til det hele :)

Derudover har vi gang i en masse træning med Vita - hun bliver bare mere og mere glad for hver dag der går ;) Og jeg glæder mig til fremtiden ;)

11 måneders status

                                              Vita 1 måned gammel svømmer i sin str. 56.

Så er der kun en måned til min lille pige bliver 1 år!! Allerhelst vil jeg bare gerne spole tiden tilbage, hvor hun var en lille baby. Jeg synes dengang jeg havde mange bekymringer, men jeg må desværre erkende, at de bliver ikke mindre jo større hun bliver. Som de siger små børn små problemer, store børn store problemer!! Uvisheden for ikke at vide hvad fremtiden bringer hende, kan ofte være dræbende. Men jeg er fast besluttet på at hjælpe hende i den rigtige retning, det bedste jeg kan :)

Vitas fysioterapeut har lavet en vurdering af Vitas udviklingstrin og konkluderede den svare til 3 måneder.

Jeg synes hun udvikler sig stille og roligt. Hun kan selv løfte lænden fra gulvet ryg liggende, hvis hun får hjælp til at holde fødderne fast. Vi møver os frem af på ryggen, i stedet for maven ;) Tandfeen har vi sagt skal blive væk, indtil frøkenen er fyldt et år! Vita er blevet hel vild med at sutte på syltet frugt, der er indpakket i gaze. Så dette gøres hver gang inden et måltid. Hun er også begyndt at putte sine fingre i munden, når hun er glad eller bliver ivrig hvis noget er sjovt. Søvn er der ingen ændringer i - og maven er vi da bare rigtig trætte af - at den ofte tager livet af lille Vita.

Sidst men ikke minst kan hun næste holde sin sut inde i munden selv ;) Den har vi også trænet længe :)

KÆRLIGHED

Misundelsen har ramt mig igen, nu er det bare på alle der har børn som er "normale"!!

Jeg kan godt mærke tiden nærmer sig Vitas fødselsdag. Det er en tid hvor jeg psykisk skal gennem leve alle de ting som skete sidste år. En fødsel som ikke helt forløb planmæssig, en lille pige som kom til verden og fik hjertemassage de første 9 minutter. En tid hvor hun skulle have hjælp til at trække vejret, en masse læger som undersøgte hende hele tiden. Vi kunne godt mærke de var bekymret for at der var noget galt, men de kunne ikke finde det. Vi trøstede os selv og hinanden med hun var i live!! Vi gennemgik en tid, hvor vi faktisk ikke var helt med på hvad der skete. Vi forstod ikke alt, men en ting var sikkert vi elskede den lille pige noget så højt.

Tankerne ruller i denne tid hele tiden.

Jeg synes Vita er kommet langt i sin udvikling, men alligevel kan jeg ofte sidde med en følelse af misundelse. En følelse af tab over at have mistet "det normale barn"! Jeg sætter virkelig pris på hver ting Vita kan. Hvert lille skridt hun tager, jubler jeg højlydt og roser hende helt op til skyerne. Men jeg bliver stadig misundlig på andre forældre. De oplever mange milepæle i det første år af barns liv. Milepæle som man forventer vil ske inden for en bestemt tidsramme, milepæle vi ikke oplever med Vita i det første år. Vi klynger os til håbet! HÅBET om at Vita når de milepæle på et tidspunkt i livet! Vi kan ikke vide os sikre, men vi kan håbe.

Men når alt dette så er sagt, så kan jeg ofte gå rundt og synes jeg er heldig. Heldig over at have fået en så skønt og livsglad pige. En pige som er dybt fascineret af mig og mine hænder. Hun favner mig med kærlighed.

"jeg går en tur i netto og hører en lille pige tigge om at få en pakke kiks. Moderen råber hende ind i hoved..........NEJ sagde jeg! så forstå det dog!!

Sådan bliver jeg aldrig overfor lille Vita.  Jeg vil aldrig komme til at råbe af min lille pige, jeg vil vise hende den respekt hun fortjener og som hun viser mig. Jeg har virkelig ondt af den mor og tænker ved mig selv....................hvis bare hun forstod livet!

Alt i alt HVOR ER JEG HELDIG AT HAVE VITA, SHE IS ONE OF A KIND BECAUSE SHE KNOW WHAT LIFE IS WORTH and teach me :)

Dagens 4 hurtige!!

Besøg af Laura og hendes mor ;)

2 lækre tøser, som begge elsker at ligge på rygen!!

Farvel Laura!

Godnat Vita!!

Skøn Onsdag !!

Dagen i går bød på svømning, overraskelser og gode nyheder :) Vi startede dagen med en svømmetur.  Vita klare en hel halv time, virkelig fremskridt hun har gjort. Hun er stadig ikke helt dus med det hele tiden, og vi skal virkelig motiverer hende hele tiden. Håber på det bare er en lang tilvænnings periode der skal til :)

                                                               Vi træner flittigt at ligge på maven ;)

                            Træning for mere bevægelighed i Venstre arm. Men Vita tager sig lige en pause :)


Dagens gode nyhed var Vita har væske på ørerne, hvilket jo er synd for hende. I må heller lige få historien:

Vita er snart 11 måneder og er blevet høretestet 7 gange på 9 mdr.  6 gang fik jeg nok og bad om at blive overflyttet til et andet sted. På 6 gange havde de ikke kunne lave en færdig måling af Vitas hørelse og lægen konkluderede herefter at Vita hørte dårligt og skulle behandles med høreapparater.

Disse blev indstillet efter en fiktiv kurve, fordi man jo ikke havde en måling. Vi var ret chokkeret over lægen udtalelse: "Vita kan ikke hører, hvad man siger til hende." Det var hans ord!! Vi synes det virker, som om hun godt kan høre os, for vi kan snakke hende til ro, når vi kører bil.

Jeg bad om overflytning og 3 uger efter sad vi på Gentofte hospital og fik målt Vita. De havde afsat hele dagen og Vita blev målt på 2 timer! Hun må have følt sig bedre tilpas der.

I går blev jeg ringet op af lægen fra Gentofte. Vita har hørenedsættelse, men men men hun har også ret meget væske på ørerne, som formenlig er skyld i største del af høre nedsættelsen.
Lægen vil hurtigst muligt have hende på riget til dræn og en høremåling, når drænet er lagt.

Det varmer mit hjerte at min intuition var god nok, jeg vidste hun ikke hørte så dårligt!! Jeg elsker mit liv, som mor......... mor ved altid bedst ;)

Lægen på Gentofte var vidst lidt chokkeret, over Vita har fået hørerapparater. Never trust the first doctor ;)!!

Dagens overraskelse var jeg havde vundet en konkurence i den lokale avis :)

Følelser!!!!!!

Forestil dig at de bekymringer du gjorde, når dit spædbarn var sygt, fortsatte resten af livet! Sådan er det at være mor til en handicappet.

Jeg har længe gerne ville fortælle om de følelser og tanker man får, når man er forældre til en handicappede. Hvor tit er jeg ikke bliver inviteret til noget, som jeg må takke nej til, fordi det bliver for uoverskueligt lige pt. Jeg føler ikke alle kan se at vores liv har taget en drejning på 180 grader. Vi kan ikke de samme ting som før, det må man accepterer for det gør vi. 

Du kan nok ikke sætte dig ind i, hvordan det er at være forældre til en handicappede, før du selv har oplevet det. Men du kan læse det her og måske få et andet syn på det, hvad enten det er mig eller en anden i Verden!

En mor til en handicappede ung mand har skrevet dette nedenunder. Jeg kan ikke kommer med en bedre beskrivelse af være mor til en handicappede!

"Forestil dig, at du har født et lille bitte spædbarn, som er helt afhængig af dig. Man er meget sårbar og lidt usikker i hvert fald i starten. Lige sådan har man det, når man er forældre til et barn med handicap. Forskellen er bare, at tilstanden går over, når det raske barn vokser op, mens tilstanden fortsætter til døden os skiller, når man får et barn med handicap. Dette skal ikke forstået sådan, at alle bekymringer forsvinder, når et raskt barn vokser op og bliver ung og voksen, men den der helt dybe afhængighed af hinanden, sårbarheden og de store bekymringers tid svinder med årene, når barnet bliver voksen og klarer sig selv. Den dybe afhængighed mellem et barn med handicap og forældrene forsvinder aldrig. Barnet vil, selvom det bliver ung og senere voksen altid have brug for os.

Forestil dig, at du skulle have et spædbarn resten af livet. Et barn som hver dag skal plejes, passes og som i alle sammenhænge er afhængig af dine handlinger og dit overskud. Med de mindste børn kan specielt vi kvinder have svært ved at aflevere dem i vuggestuen de første dage. Vi vil helst ikke give slip og oplever det nærmest som et overgreb på os og vores barn, at andre skal tage ansvaret for vores små i nogle timer hver dag. Lige sådan føles det resten af livet, hver gang ens barn med handicap skal noget nyt. I aflastning, i dagtilbud, går fra børnetilbuddene til voksentilbuddene, i botilbud, osv. Der vil være mange skift et helt liv igennem og hver gang er barnet vores lille pus, som er totalt afhængig af os forældre. Det føles som om man har et spædbarn hele livet igennem. Et barn, som godt kan være i en 30 åriges krop, men som altid vil være som et spædbarn i nogle sammenhænge, og måske som en 3-5-10 årig i andre sammenhænge. Det er det vi agerer i og lever med hver eneste dag resten af vores liv.

Forestil dig den udmattelse du følte i den periode dit spædbarn blev ammet og ikke sov igennem om natten. Din krop var nogen gange som en karklud om dagen, energien og overskuddet til alt det sjove og det praktiske var borte. Du fik løst opgaverne alligevel, men ofte kørte du på automatpilot. Den følelse har nogle forældre til en handicappet resten af livet. Der er nogle handicappede, som ikke sover igennem om natten. Nogen som skal vendes flere gange hver nat, fordi de ikke selv kan, som får epileptiske anfald hver nat, som ikke selv kan tage dynen på igen, når den er faldet af og af andre grunde ikke sover natten igennem. De forældre går rundt som zombier - altid.

Bekymringer for livstid!! Forestil dig at de bekymringer du gjorde, når dit spædbarn var sygt, fortsatte resten af livet. Der kan være mange og ofte lange sygeperioder, hvor personen med handicap er endnu mere afhængig af os forældre.
Forestil dig, at dit spædbarn skal i narkose og opereres flere gange gennem livet. At det skal have senerne i benene forlænget flere gange, at det flere gange skal have indopereret en dims i hjernen, så overskydende væske i hjernen kan trække væk, at det skal opereres for hofteskred flere gange, at hver gang andre småbørn får snue og hoste, så får dit spædbarn lunge-betændelse. Sådan er det resten af livet for forældre til en handicappet.

Forestil dig, hvordan det er, hver gang dit barn er sygt og du for 20. gang skal bede om fri fra jobbet. Sådan er det at være forældre til en handicappet. Mange af dem kan end ikke som voksne være alene hjemme, og slet ikke hvis de er syge.
Forestil dig, at du altid resten af livet var afhængig af, at andre kan passe dit spædbarn, eller du skal have det med, når bare du skal til frisør eller skal hen til købmanden efter den liter mælk, du glemte, da du handlede. Sådan er det for os forældre til handicappede.

Forestil dig, at dit lille barn vurderes på funktionsniveau hele tiden, skal have en psykologtest før han/hun må komme i skole, skal vurderes før alt nyt kan starte. Handicappede bliver vurderet og beskrevet resten af livet. Det føles næsten som en eksamen, hvor man ikke selv er herre over udfaldet. Sådan er det at være forældre til en handicappet.
Forestil dig, at dit barn havde brug for fysisk hjælp til praktiske ting som f.eks. at spise og hjælp til personlig pleje. Også når det blev en 75 kg tung person. At skulle løfte så meget mange gange om dagen, ja det skal nogle. Forestil dig hvordan ville din fysik have det, hvis det var din opgave. Der findes heldigvis mange hjælpemidler til det formål, hvis man ellers kan få dem bevilget.!!!!!!!!!!

Forestil dig, at de ting du skulle bruge til dit spædbarn,kunne du ikke bare købe. De fleste forældre må pga. økonomi prioritere, hvad de vil have til deres spædbarn. De ting, vi skal bruge til vores handicappede resten af livet, er så dyre, at vi end ikke med en god økonomi kunne købe det selv. Derfor henvender vi os til kommunen, hvilket er en helt speciel oplevelse nogle steder i landet. Det føles nogle gange som om de har en skjult dagsorden.

Et liv med tiggerstaven! Forestil dig, at du skulle tigge om alt udstyr, bleer, barselsorlov, osv. til dit barn. At være forældre til en handicappet føles sådan - hver gang - resten af livet, når den handicappedes behov ændres. Den handicappede får en alder, hvor andre mener, det er på tide at han eller hun flytter hjemmefra. Forestil dig, at du ligger der på barselsgangen med dit første spædbarn i armene og sygeplejersken kommer og siger: Nu skal du bare høre. Vi har arbejdet i det her fag i mange år og ved, hvad der er bedst for dit barn. Så nu tager vi det og finder et fint sted barnet kan bo. Der vil være rigtigt søde mennesker, som er uddannede til at tage sig af sådan en, og der kan dit barn få sociale kontakter med ligesindede. Sådan føles det, når ”de kloge” siger vores handicappede børn skal flytte hjemmefra.

Forestil dig, at dit barn har brug for behandlinger ved fysioterapeut eller andre flere gange om ugen resten af livet. Man møder nogle gange fagfolk, som ikke behandler den handicappede som man kunne ønske. Sådan er det at være forældre til en handicappet.

Forestil dig, dit barn kigger beundrende på dig. Du er den sande Gud, og du får tusinde knus og kys hver dag. Sådan er det også at være forældre til en handicappet. Forestil dig, at du i alle dit barns aktiviteter, skole, institutioner, fritidsinteresser osv. møder forældre, der med glæde og entusiasme deltager aktivt i aktiviteterne og foreningsarbejdet resten af livet. Sådan er det også at være forældre til en handicappet. At møde andre, også nogle som ikke har med handicappede at gøre, som viser interesse og har forståelse for den handicappedes og dine følelser og behov, er en chokolade til ganen. 

Der er masser af glæder. Hver dag resten af livet."

Jeg elsker Vita så højt, hun har allerede lært mig ting om livet, jeg ikke vidste før. Jeg er sikker på, vi får det mest fantastiske liv sammen. Et liv fyldt med lykke, glæde, respekt, stærke oplevelser, kant og dybde!! Jeg ville aldrig undvære hende for noget i verden, ligegyldigt hvor uretfærdigt tingene sommetider kan være. Hun er mit et og alt. Jeg vil give hende livet og vie mit eget til at lærer hende alt det jeg kan!! Min lille skat!!

Søvn!!!!

Eller mangel på samme. Af frygt for dette skal lyde som om jeg piver, skriver jeg alligevel dette indlæg. Jeg klare den nok og er god til at tage 20 min her og der i løbet af dagen. Så det er noget der rykker!!!!! or NOT!!!!

Vita sover ikke særlig godt, hvis hun så oven i købet er blevet overstimuleret så er det endnu værre. Jeg synes vi har prøvet alverdens ting. I øjeblikket er det en kugledyne med små kugler i (de er ca på str. med en tommelfingre top). Men lige som alt andet, sover tøsen maks 2 timer inden hun vågner. Jeg frygter faktisk, når de lyse aftner rigtig tiltager, at hun indfører halv timers lurer 24 timer i døgnet! Bare for at give jer et indblik i det vil jeg lige skitse op fra i går aftes til hun blev lagt i seng her til aften.

Seng kl. 19.00 - Godnat!!
Vågen kl. 21.00
Sove kl. 21.45
Vågen kl. 23.00
sove kl. 01.00
Vågen kl. 03.00
Sove kl. 03.45
Vågen kl. 4. 50
Sove kl. 7.00
Vågen kl. 7.50
Sove kl. 11.15
Vågen kl. 12.00
Sove kl. 15.00
Vågen kl. 15.30
Sove kl. 19.15- Godnat!!

I denne måned skal vi til en samtale med en søvnsygeplejerske, jeg håber virkelig hun kan hjælpe på en eller anden måde. Det er bare så vigtigt Vita får sin søvn, så hun kan udvikle sig. Og jeg kunne da også godt tænke mig at komme ud af zombi verden!!

Husker tydeligt den første tid hjemme, hvor den skønne tøs sov hele tiden alle steder ;)

Er det Elvis??

Vitas hår har sit eget liv.................. det står som det står .................måske hun har et hemmeligt idol ligesom sin far.!! Hvad synes I det ligner??

Vores dag har budt på total afslapning og jeg har sovet når Vita gjorde. Lige i øjeblikket kører vi på 7 døgn uden ret meget søvn. Ikke ret meget søvn vil sige max 3 timer til mor her!! Vitas mave driller hende ret meget i øjeblikket, hvilket resulterer i hun græder stort set hele natten af smerte. Jeg tror vi tager en dag magen til i morgen :)

Misundelse er en grim ting!

Jeg har et par bekendte som fik et barn med ganespalte et stykke tid efter os. Dette kom som et stort chok for dem, hvilket jeg enlig godt kan forstå!!

Havde VI haft en "normal" fødsel med et normalt efterforløb, havde vi nok været mere opmærksomme på, hvilket følger ganespalten havde. Desværre sket der så mange ting med Vita lige efter fødselen og der var andre ting, vi havde bekymringer for på daværende tidspunkt. Derfor havde vi ikke de store tanker om, hvilket betydning ganespalten havde. Ting som ikke at kunne amme, muligvis et langt forløb med div. operationer, talepædagoger, tandlæge, osv. Rigtig mange ting man skal lade sit barn gennemgå for barnets skyld.

Nå men tilbage til det jeg ville skrive, nemlig at dette par bekendte var heldige at få deres barn med i et projekt, hvor barnet blivet udvalgt til at blive opereret, når det er enten 6 måneder eller 12 måneder. Det er mest normalt at ganen bliver lukket et sted mellem 14 og 18 måneder - hvilket er vores udsigt.

De trak så 6 måneders puljen, hvilket jo er skøn for dem og denne operation har lige fundet sted. Her sidder jeg så og kan ikke lade vær´ med at være EN LILLE SMUGLE MEGET MISUNDELIG!

Ikke fordi jeg glæder mig til at min lille pige skal i narkose, men fordi jeg gerne vil have hende godt igennem hele forløbet. Glæder mig fordi jeg tror det hjælper på hendes vejrtrækning og jeg ikke skal have den her konstante frygt, når hun sover om hun nu trækker vejret eller tungen er faldet tilbage. Jeg glæder mig fordi, jeg tror på hun får en anden oplevelse af, at smage på maden. Så håber jeg af hele mit hjerte det kunne hjælpe bare en lille bitte bitte smugle på Vitas spise situation.

Men alle fagfolk skyder hurtig mit håb ned, når jeg siger det højt. Men håb er det eneste jeg har i denne situation og jeg tror på det indtil det modsatte er bevist!!! Derfor glæder jeg mig til det bliver Vitas tur til at få lukket ganen, hun er en sej tøs som har oplevet meget allerede, så jeg er sikker på hun klare det så flot. Men først venter vi lige på status på hjertet.!!

I have some friends who had a child with cleft palate, some time after us. This came as a great shock to them, which I can understand!

Had we had a "normal" birth and a normal after course, we had probably been more aware of, which follows palate gap had. Unfortunately happened so many things with Vita just after birth, and there were other things we had concerns at the time. Therefore, we had no great thoughts on what role palate gap had. Things like not being able to breastfeed, may be a long process with operations, speech therapists, dentists and so on. So many things you have to let your child through fore the child's sake.

Anyway back to what I would write, that this couple were lucky to get their child involved in a project where the child blivet selected to undergo surgery when it is either 6 months or 12 months. It is most usually the palate is closed somewhere between 14 and 18 months - which is our view.

They pulled the 6 months of the pool, which of course is good for them and this operation has just taken place. Here I sit and have a little bit envious.

Not because I am looking forward to my little girl to an anesthetic, but because I want her well throughout the process. I am pleased because I think it helps her breathing and I should not have this constant fear when she sleeps if she is breathing or the tongue falling back. I am happy because I believe she will have a different experience, to taste the food after surgery. So I hope with all my heart it could help just a tiny bit at Vitas eating situation.

But all professionals shoot my hopes down, when I say it out loud. But hope is the only thing I have in this situation and I believe it until proven otherwise! Therefore, I look forward to it Vitas turn to get her palate closed, so I'm sure she handle it so well. But first we are waiting just on the status of the heart.!

Sorg!!

Hvad enten man har sygt barn eller ej, er det ALLE forældres værste mareridt at miste deres barn, men man får oftere en reminder, på hvor tæt på det er, når ens barn er sygt.

Jeg selv har enlig aldrig frygtet døden, men det er nok fordi jeg har taget det som en selvfølge, at den lå langt ud i fremtiden for mit vedkommen!! Men det er jo enlig ikke noget jeg selv bestemmer. Nu er jeg blevet mor og har oplevet den størreste kærlighed, man kan opnå i livet og nu frygter jeg døden mere end nogensinde før. Jeg frygter den kommer fortidligt! Jeg frygter den kommer bag på mig! Jeg frygter jeg ikke er klar til at møde den! Mest af alt frygter jeg, den tager noget fra mig for tidligt!

Jeg håber jeg med årene bliver bedre til at rumme tanken om døden. For en ting er sikkert, den kommer efter os alle en dag, MEN forhåbenligt først når vi er klar!!

Vita er det 4 barn i Danmark med Emanuel syndrom, 4 medlem i den lille firkløver! Desværre er det i dag blevet til en 3 kløver, mit hjerte er så ramt. Jeg føler virkelig med familien, hvilken sorg de nu gennemlever! En sorg der slet ikke burde eksisterer, for det var alt fortidligt han blev hentet af døden.!!
Jeg sidder med en kæmpe klump i halsen! Døden har været efter en som har en plads i vores ES-hjerte. En jeg havde håbet på vi kunne møde en dag, sammen med de andre Es børn.

Det gør ondt, når det kommer så tæt på. Det har altid været den værste tanke jeg nogensinde har haft. En tanke om hvor farlig Emanuel Syndrom også kan være. Den evige frygt som altid vil følge Emanuel Syndrom, sygdom og svagt immunforsvar kan have fatale følger for børn med ES. Det er en tanke man får mange gange, når man har et sygt barn. Når jeg får den skubber jeg den hurtigt i baggrunden og siger til mig selv, det er pjat Line der sker jo ikke noget. 7-9-13 Nu skete det for en anden dansk familie, mit hjerte bløder med dem. Man skal aldrig sige aldrig!!!!

Jeg håber en dag familien vil fortælle os alle om F. Denne blog har jeg startet, for at give andre forældre til børn med ES et indblik i både gode og mindre gode ting, man kan løbe ind i når man har et barn med ES. Jeg har fuld respekt for hvis de ej ønsker! Lige nu skal de have fred og have deres sorg sammen.

Jeg sender mine varmeste tanker og medfølelser til Familie L og jeg håber F har det godt hvor han er nu!!

ELSKER BARE DET BILLED!!

Jeg elsker bare dette billed! Det viser så meget hvem Vita er når hun er i trygge omgivelser. Hun er så nærværende, sød og smilende. YOU GOT A LOVE ET TOO ;)

Ny stol igen ;)

Endnu engang har Vita fået ny stol ;) Vi har jo en rigtig lækker panda Stol, læs om den her, Den bruger vi kun er hjemme. For at sige det rent ud er den møg besværligt at tage den med ud af huset når man bor i lejlighed. Og hvis vi skal have den med har vi ikke plads til barnvognen. Derfor havde vi brug for en stol vi kunne bruge ud af huset, fordi vi savner at kunne have Vita med til bords. Den stor jagt på endnu et stk. babyudstyr blev skudt igang. Det skulle være en stol som havde højt ryglæn, da Vita ikke har helt styr på at sidde selv mere end et par sekunder ;) Dette er ikke sådan lige at opdrive i DK, men jeg har efterhånden købt en del babyudstyr på amazon.co.uk. For det første er det meget billigere end i DK og så har de faktisk ALT, både til børn og voksne plus meget mere!! Jeg bestilte i tirsdags og modtog i dag, hurtig service.