Hey hey.......

Så er far sendt afsted på job igen. Og til forskel fra de andre gange, virker Vita lidt mere bevidst denne gang. I dag har Vita haft fys- det gik ganske godt - og Vita var en tålmodig damen i dag;)

Svag muskeltonus!!

Det går efterhånden bedre og bedre for Vita at sidde selv i få minutter af gangen, dog op af noget. Dog svigter balance hende når hun bliver træt. Vita har meget svag muskeltonus, dette betyder hun bruger utrolig mange kræfter på den mindste ting. Det er blandt andet også derfor hun hurtigt bliver træt. Forestil dig du lige er sunket helt ned i sofaen og slapper fuldstændigt af i alle muskler! Du opdager fjernbetjeningen ligger 2 meter væk og du er nødt til at rejse dig igen. Du spænder op i alle din muskler og rejser dig - lige netop det sekund fra at være helt afslappet til at du spænder op føles hårdt!!! Sådan har Vita det hele tiden, hun bruger meget energi konstant pga. den lave tonus. 

Glad!!!!!

Det begynder at blive lidt hårdt i nakken.

Vita hviler lige hoved lidt.

Så er jeg klar igen mor :)

Helium fjolleri

Den her drømmer jeg om!!!!!

Når nu sommeren er på vej, sidder jeg og får lyst til at blive lidt fysisk aktiv igen. Inden vi fik Vita, var jeg i motionscentret hver anden dag. Nu er tilværelsen en anden - og dette er ikke muligt mere. Derfor kunne det være skønt med sådan en cykel!! Vi kunne komme ud i det fri og den ville give Vita mulighed for, at se verden fra en anden vinkel. Vi ville kunne færdes i skoven ret hurtigt, er sikker på det ville være et rart sted for Vita fordi der er en ro. Vi ville kunne være en samlet familie på tur. Når faderen er på job ville jeg have mulighed for at være fysisk aktiv og have Vita med. Det er både en cykel, klapvogn, jogger og alm. cykel. Jeg synes den er lidt mere fiks end f.eks christiania cykelen, både udseendemæssigt men også fordi de store hjul foran kan dreje :)

Meet our ES-family;)

Jeg vil rigtig gerne vise jer vores familie ;) Der findes ikke mange med Emanuel Syndrom - men vi elsker hver og en som kommer til Verden!! En af mødrene har lavet en lille video, af dem som ønskede at deltage. Den tager små 13 minutter- Vita er den sidste, Så hvis I har tid og lyst se det hele. Jeg synes der er mange fælles træk hos vores børn - kig med og se om du er enig ;) Du kan se videoen på dette link her !!

We are proud to be part of this amazing ES-family;) Sorry we could not attend this weekend. Hope you enjoyed yourselves! Love to all families - from Denmark!

Balance og frokost med kæresten!!!

Har helt glemt at vise hvor dygtig Vita er blevet til at sidde i sin bumbo-stol. Den tvinger hende lige lidt mere til at finde sin balance, hvor imod når vi sidder bag hende kaster hun sig bag ud.

Nogle gange er det meget sjovt ;)

Når man så taber hænderne bagved kan man godt blive gal ;) Vita´s største problem er at hun ikke er helt klar over at hænderne sidder på armene - og armene kan man rent faktisk bruge til noget. Når man har en udviklings forstyrrelse, er man ikke helt bevist om hvor ens krop er/begynder/slutter - dette håber vi bliver bedre for Vita med tiden - så vi kan få gang i de arme.

Det kan godt være lidt hårdt ;)

Da Vita tog sin middagslur, pakkede kæresten og jeg frokosten. Gik en tur nedlangs vandet - og nød vejret!!! ååååhhh jeg ville ønske Vi kunne bo med den udsigt hverdag ;)

God Pinse.!

Fremtiden øjj hvor jeg glæder mig :)

Her har vi et stort ønske om at hjælpe Vita, så godt som vi kan! Vi vil vise hende livet og støtte hende i alle de udfordringe fremtiden bringer hende. Vi vil give hende det vi mener er det bedste!! Vi har et brændende ønske om at hjemmetræne Vita.

Vi havde i mandags netværksmøde med børnelægen, sygeplejersken, sundhedsplejersken, sagsbehandleren samt en socialrådgiver som er tilknyttet sygehuset. Her fik vi lagt en mundtlig ansøgning om ønsket om at hjemmetræne. Det er en lang godkendelses proces som nu går i gang.

Vi har allerede fundet frem til den metode vi vil træne efter - nemlig FHC.

FHC er grundlagt af Matthew og Carol Newell, som er uddannet indenfor fysioterapi, sygepleje, idræt og pædagogik. Filosofien bag FHC-metoden, er at optræne de raske områder i hjernen til at overtage de funktioner, den skadede del af hjernen ikke kan klare. De funktioner, der optrænes, er eksempelvis at krybe, kravle, stå, gå, løbe, tale, læse, samt at fungere normalt socialt. En hjerne består af mange millioner hjerneceller. Der er således masser af uudnyttede hjerneceller at få aktiveret. Den målrettede efter FHC-metoden, foregår efter et individuelt program, som er skræddersyet til det enkelte barn.
I kan læse mere her !!

I oktober tager vi til USA, hvor vi skal besøge Family Hope Center og deltage i deres kursus for forældre : " How to help your child with special needs"

3 dage efter kursuset har vi booket tid til Vita, så vi kan få lavet en evaluering af Vita og få et træningsprogram der er målrettet netop Vita behov og udvikling.

Jeg glæder mig helt sindsygt meget! Jeg glæder mig over vi kan have ansvaret for Vitas udvikling - Family hope center sætter nemlig os i "førersædet" , underviser os, giver os supervision, samt en kontinuerlig uddannelse - for at give Vita det hun har brug for.

Vi er spændt på alt det vi skal igennem - især godkendelsen om vi er egnet til at hjemmetræne Vita, der kan desværre gå op til et år inden sagen er færdig behandlet.

Udover vores fremtidsplaner kan jeg også fortælle jer - at på netværksmødet gjorde sundhedsplejersken opmærksom på at vores lejlighed var alt for lille til de behov Vita har - samt de hjælpemidler hun har brug for. I dag havde vi besøg fra hjælpemiddel centralen - som også ville fortælle kommunen at der skal fokus på vores bolig, så vi kunne få hjælp ifølge lovgivningen. (som sagt har vi jo haft lejligheden til salg i 4 år, og kun haft en fremvisning.) - så må vi se hvad der sker.

Nå, ja så har vi i dag fået bevilliget en klapvogn - det tog kun 4 måneder. Nu er der spændende hvor længe der går inden vi får den :)

Hvor blev jeg af?????????????

Bum bum........ goddag..... og længe siden ;) Her har vi hoved op, benene nede, hjernen i skabet og rø... i sædet.

Det har været en lidt underlig tid siden, vi fik beskeden om at Vitas huller i hjerte skal lukkes. En tid hvor jeg bare har gået og ventet! Jeg har stået på spring hverdag, når posten kom - for at se om det var dagen hvor brevet fra riget kom - den ene dag efter den anden. Jeg ved godt vi først skal ind til en samtale, inden der skal foregå noget - MEN Ventetiden er ulidelig, tankerne flyver rundt i hovedet på mig................. Jeg kan ikke finde hoved og hale i noget som helst, jeg er tappet for energi - min kur er røget sig en tur og jeg synder med måde. Jeg laver dobbelt aftaler hele tiden!!!!!! Min rygrad føles som en regnorm på glat is!!!.................ååhhh..

Det eneste jeg finder bare lidt energi til at en masse søge på nettet efter flybilletter, hoteller og andre spørgsmål der dukker op i mit hoved om nærmeste fremtidsplaner. På mandag skal vi have netværksmøde med div. fag personer omkring Vita - så jeg bliver lige nødt til at samle mig selv lidt, så jeg er forberedt!! Er ret spændt på hvad de har og sige - og spændt på hvad de siger til vores fremtidsplaner!!

Vita snotter stadig og er ret pirrelig for tiden. Men hun sover stort set heller ikke om natten, hvilket er ret udmattende for hende og os som forældre. I dag har vi alle sovet på skift......... jeg kæmper stadig med at holde øjnene åbner og smutter nok i seng lige om lidt!!

Ekkokardiografi

Ud over al sygdom i sidste uge, var Vita til ekkokardiografi! Det er efterhånden et par gange Vita har været til dette. Allerede 12 timer efter Vita var født, blev den første læge bekymret for hendes hjerte. Dette var også årsagen til, at Vita 14 timer gammel blev hentet af et speciel team fra Næstved neonatal afdeling og overflyttet dertil. Her fandt de blandt andet ud af at Vita havde åbenstående ductus!!

Hvad er ductus??
Ductus er en blodåre, som hos fosteret leder blodet fra lungepulsåren uden om lungerne til kropspulsåren. Ductus lukker sig normalt enten ved fødslen eller i dagene lige efter. I nogle tilfælde forbliver ductus dog åben. Efter fødslen "vendes" blodstrømmen, så blodet løber fra kropspulsåren til lungepulsåren.
Konsekvenser når ductus er åben, er at blodet løber fra kropspulsåren, hvor trykket er højt, til lungepulsåren, hvor trykket er lavt. Denne belastning kan på langt sigt skade lungepulsårerne. Samtidig er der en lille risiko for, at der kommer betændelse i ductus. 

I Vitas tilfælde har lægen fra neonatal afdelingen holdt øje med ductus i et års tid nu. Vi blev fra starten fortalt, hvis ikke ductus havde lukket sig efter et år skulle dette gøres via operation - så på en måde kom det ikke som en stor overraskelse. Men udover åbenstående ductus, som er den tredjehyppigste hjertefejl, har Vita også ASD, som er næsthyppigste hjertefejl.

Hvad er ASD??
En ASD er et hul i skillevæggen mellem forkamrene. Konsekvensen af dette er at der igen bliver pumpet for meget blod ud i lungerne og hjertet er derfor mere belastet. Desværre viste sidste scanning, at hullet hos Vita var blevet større siden sidst. Lægen ville henvise til riget samme dag og nu venter vi på en indkaldelse dertil, for at få mere viden om operationen.

Selvom jeg havde forventet Vita skulle opereres for disse huller, har jeg alligevel fået en mavepuster.!!! Hjerte operation! Åhhh bare tanken gør mig dårlig. I min verden er det, det tætteste man kan komme på at holde andres liv i sin hånd!! Det er nogen som skal pille ved det dyrebareste ved min lille pige, det der sørger for hun er her hos os! - Jeg håber bare vi snart bliver indkaldt, så vi kan lægge det bag os!!

Derudover er Vita henvist til riget, som også skal kigge nærmere på hendes afførringsproblemer. Muligvis påtænker man for snæver endetarms åbning. Hvis dette er tilfældet, håber vi det hele kan gøres i en narkose, selvom det bliver en lang en!!

Emanuelle du giver virkelig os krydderi på tilværelsen!!! ;) smil

Dagens fjolletrolle ;)