Dagens 4 !!

Skal jeg smile nu?????????????

Så prøver jeg!!!!!!!!!!!!

Hov, det her må jeg lige smage på!!!

(dette er kæmpe stort for hendes mor)

Ja ja jeg ved godt jeg er lækker ;)

14 måneders status

Det er ved at være noget tid siden jeg har lavet sådan et indlæg, så der er sket lidt ;)

Vita er rundet de 14 måneder. Hovedkontrolen er for det meste ret sikker og hun studere både os og ting meget med sine øjne. Specielt når vi sidder og spiser kigger hun utroligt interreseret på det vi putter op til munden. Hun er sågar selv begyndt at tage bestemte ting op til sin mund. Ikke fordi hun vil smage på det endnu ;) men bare for at mærke det på sine læber. Hun ligger efterhånden også lidt længere tid på maven af gangen inden hun triller om på ryggen. (dette ses tydeligt på hendes hårpragt, der er blevet lidt længere.) Hun er en rigtig fjernsyns narkoman og elsker at se tegnefilm. Jeg synes lige I skal se hvordan det går for Vita med at sidde selv :

Lyde:

Vita er blevet et rigtig snakke hoved efter hun har fået lagt dræn sidst i april!! Hun råber og skriger og lægen spurgte for en måneden siden om man enlig forventede at hun fik sprog. Der til kunne jeg kun siger, det er vist få som har et par enkelte ord - men vi forventer det faktisk ikke. Lægen synes dog hun havde rigtig mange nuancer i sine lyde. Det vigtigste for os er hun bare bliver i stand til på en eller anden måde at udtrykke sig, det behøver jo ikke at være med sproget - man kan jo så meget andet ;)

Tænder:

Er det virkelig noget Vita får?? Nogen gange har jeg min tvivl, men jeg vælger at tro de bare er forsinket i udviklingen ligesom så meget andet.

Mad:

Øver vi stadig! Vita er blevet ret god til at drikke af kop - og vil gerne gøre det hele tiden hvis hun fik lov. Hun spiser stadig kun en 5 mundfulde om dagen, men indimellem er hun begyndt at læne hovedet lidt frem og åbne munden så skeen kan komme ind!!! Jubbiiiiiiiiii det er virkelig fremskridt jeg som mor bliver rigtig glad for. Det gør trods alt de sidste 10 måneders træning det hele værd! Flasken spiser hun stadig kun med sin moar, Far prøver ihærdigt men Vita klapper bare i indtil mor kommer hjem! Men her er måltiderne skåret ned til 4 gange om dagen, og så bare lidt mer af gangen - som selvfølgelig tager lidt længere tid. Men jeg synes vi alt i alt har en rigtig god rytme i øjeblikket, som gør det muligt for mig at tage afsted et par timer af gangen for at have alene tid. Så jeg kan vende tilbage med fornyet energi.

Søvn:

Har vi lært at leve med. Hendes lurer er skåret ned til 2 om dagen og hun falder ikke længere i søvn i vores arme, men kan de fleste gange ligge og falde i søvn selv. Hvilket er et kæmpe plus  så vi også kan få sovet når Vita sover i løbet af dagen. Natten er stadig hård og der bliver holdt en del nattefester, men det hænder også vi kan få op til 4 timer i træk sommetider - med lange mellemrum.

Vægt:

Vita vejer 10 kilo og måler 81 cm. Hun bruge efterhånden str. 86, i det meste tøj.

Maven: 

Er stadig op og ned, men lægerne er kommet frem til at hendes anusåbning ikke er en rigtig åbning. Så dette er formenlig årsagen til hvorfor hun har så svært ved at komme på wc. I næste uge skal der kigges nærmere på den i narkose og hvis det bliver nødvendigt at lave hullet større gør de dette med det samme.

Siden sidst!!

Så er der igen gået et stykke tid siden jeg sidst fik skrevet, men vi har jo travlt som altid :) Vita har været lidt syg - øreinfektion og et dræn som ikke virker! ØV ØV

Siden sidst har Vita fået ny ergoterapeut, lige i øjeblikket er vi heldige at have 2 dage om ugen med ergoterapeuter ;) Den nye ergoterapeut er bare super, vi kan se hun er super god til Vita og har nogle helt nye tiltag som vi tror vil gavne Vita.

Så har vi fået denne nye smarte klapvogn, som Vita elsker kan man tydeligt se. Vi har været ude et par gange og Vita snakker løs når vi triller.

I næste uge skal Vita indlægges på Rigshospitalet, så håber vi på de kan få fikset den numse. Det har dog krævet en del opringninger for endelig at få datoen, men nu er den i hus dog med kort varsel men pyt!

Vi har også været heldig at få Vitas far hjem igen, Og Vita har været vildt glad, ham har hun vist savnet en del ;)

Så håber vi sommeren kommer efter næste uge så vi kan nyde lidt ferie sammen i vores lille familie!

Hvordan vi definerer Vat!!

Havde jeg skrevet dette indlæg for 14 dage siden, ville jeg være brændt fuldstændigt sammen af raseri. Nu har jeg tygget lidt på den og nået frem til - vores liv er for kort til nogle mennesker.

Jeg har en datter som jeg elsker over alt på jorden. Hun er hele min Verden og jeg vil gå gennem ild og vand for hende. Vi som forældre kender Vita og hendes behov bedst, og vi gør hvad vi kan se, mærke og hører på hende, det rigtige for netop hende er!!

Jeg fik for 14 dage siden at vide - at nogle mennesker mener vi pakker Vita ind i vat!! Jeg blev voldsomt gal i skralden og lidt efter ret ked af det. Hvordan kan man tillade sig at udtale disse ord, når man slet ikke kender Vita!! Og af en eller anden grund ender dette indlæg med jeg sidder og forsvare hvorfor vi tage de valg i vores liv, som vi gør. JEG VIL PÅ DET KRAFTIGSTE UNDERSTREGE AT JEG IKKE SKRIVER DETTE INDLÆG FOR AT FORSVARE!!!!!!!! Men jeg skriver det for at bearbejde det hele - for min egen skyld!

Vores liv tog en drejning på 180 grader, da Vita kom til verden. Nu er hun 14 måneder og vi har turneret rundt på sjælland - til 75 undersøgelser, sygehusbesøg samt indlæggelser. Derudover har der selvfølgelig været de almindelig læge undersøgelser, sundhedsplejerske besøg(hvilket der har været mange af de første 6 måneder.) Siden oktober har Vita haft en dag om ugen med en times fysioterapi, samt en dag med en ergoterapeut. Vita har været en travl pige, og vi som forældre vil i fremtiden vurderer hvilken undersøgelser vi fortsat vil tage Vita til, men så længe vi tror det er det bedste gør vi dette.

At nogle mennesker så synes vi pakker hende ind i vat - stiller jeg mig uforstående overfor. At vi vælger ikke, at tage til de store familie/venne sammenkomster er der en mening med!

Vita bliver så nemt overstimuleret når hun er ude, eller der har været fremmede i vores hjem. Hun bruger på nuværende tidspunkt 3 dage om ugen på faste aftaler, der er i forbindelse med hendes handicap. Derudover bruge vi meget tid på at træne med Vita de 5 ugedage, for at stimulerer hende til udvikling. Så er der 2 dage i weekenden, hvor den ene dag for det meste handler om at slappe fuldstændigt af. En dag hvor der er helt ro og mulighed for at lade batterierne op! Det efterlader en dag om ugen til social aktivitet med familien og venner. Vælger vi denne dag at tage til en fødselsdag med 8, 9, 10 eller 20 mennesker - så kan vi godt skyde de næste 3-4 dage/nætter af H..... til!! Hører vi ydermere om sygdom, vælger vi bevidst at blive hjemme - for der er ingen grund til at besøge sygdom - når den vides på forhånd!! Vita modstår ikke virus lige så godt som os andre og hvis vi ved vi kan undgå den så gør vi det.

Det sidste lange stykke tid har hun haft infektion on og off i det ene øre. Ikke at hun har virket bemærket at det, men det når bare ikke rigtig at slippe inden det igen tager fat. Derudover har feberen igen i denne uge haft lettere fat. Men hun har trods alt virket ok alligevel.

Jeg vil også påpege hvor overstimuleret Vita bliver, når der er sket for meget omkring hende. Hun vågner hver time hele natten, hvis hun har været i uvante omgivelser med megen aktivitet. Hun skal skærmes til en vis grænse - som jeg synes vi håndterer ret godt. Vi kender Vita så godt at vi aflæser, hvornår nok er nok for hende. Derudover holder det ikke at være på besøg et sted 1 time. Vita når simpelhen ikke at falde til ro og føle sig tryg. Nogen vil ofte tolke Vita aktive ben og arme med hun føler sig veltilpas der hvor hun er, men det er ikke altid tilfældet. Når der er sket for meget for hende - kører både ben og arme ivrigt og hun snakker derud af. Andre gange er det selvfølgelig bare fordi hun er glad og vil deltage i samtalen :) Nogle gange går Vita ind i en bobbel, når hun er ude og tager sig en pause.

Jeg får sku ondt af de mennesker, som siger vi pakker Vita ind i vat. For de forstår vist ikke kærligheden og meningen med hvorfor vores liv fungere sådan. Jeg er kommet frem til, at ikke alle forstår vores liv og jeg gider ikke forsvare vores handlinger herfra og til jeg dør! Vores liv er for kort til at rumme disse mennesker, og jeg tror på vi har den lille tætte kreds vi har brug for. Folk som rent faktisk bekymre sig og holder af Vita og ikke bare er nysgerrige.

I vores verden definerer vi VAT til = noget man putter i ørerne ved f.eks svømning, for at holde vandet ude!! Prøv evt. at slå op i en ordbog næste gang, inden du udtaler dig om andres ve og vel - for du ved sku ikke alt og slet ikke det bedste for vores datter!!

Jeg håber at dig som sidder og læser OG FØLER SIG TRUFFET tænker over at jeg ikke sidder og peger fingre af dine valg for dit familie liv.

Hvad er hjemmetræning??

Det er ikke alle jeg snakker med som er helt klar over, hvad det vil sige at hjemmetræne. Så det vil jeg da lige fortælle lidt om.

At hjemmetræne sit handicappet barn er en hel unik måde - at hjælpe barnet til udvikling, selvstændighed og livskvalitet. Hjemmetræning er Socialministeriets udtryk når forældre træner, stimulerer og underviser deres hjerneskadede og handicappede børn i hjemmet. Enten som et alternativ til en specialinstitution eller som et supplement.

I Danmark blev der i 2008 indført regler om hjemmetræning. Formålet med dem var blandt andet at give forældre til børn med handicap mulighed for at hjemmetræne deres børn efter metoder, der ikke tilbydes i offentlig regi.

Hvem kan hjemmetræne?:
Forældre til børn og unge, der på grund af betydelig og varigt nedsat fysisk ellers psykisk funktionsevne har et særligt behov for støtte. Omfattet er forældre, der ikke ønske at modtage et særligt dagtilbud eller lignende, der er anvist af kommunen. Kommunen kan så godkende, at forældrene træner barnet helt eller delvist i hjemmet.

Betingelserne for at få lov til at hjemmetræne omfatter: barnets funktionsevne, behov og trivsel. Forældrenes ressourcer og familiens samlede situation, disse skal være udredt og beskrevet af kommunen, forinden der kan visiteres til hjemmetræning. 

Hvilket træningsmetoder man vil hjemmetræne efter bestemmer man selv. Men det skal være en dokumenterbar metode. Med det menes at metode skal tilgodese barnet og det skal være muligt at lave målsætninger, der gradvis opnåes.

Desværre er det ikke et tilbud, man som forældre bliver gjort opmærksom på også findes. Vi er faldet over det på nettet og så faktisk ret hurtigt, så vi at det ville være det bedste vi kan gøre for Vita. Det vil være muligt at give Vita meget mere en til en, sommetider 2 til en tid - og en udvikling vil helt sikkert opnåes hurtigere end i en specialinstitution. 

Nu handler hele vores proces bare om i første omgang, at blive godkendt til at hjemmetræne Vita.

Come on Line!!!!!!!!!!!!!

Så er det igen lidt for lang tid siden jeg har blogget!! Men nu har jeg noget på hjerte jeg har brug for at sige højt ;) 

Vi har idag været en tur på gentofte hospital til høreprøve og en snak med den læge som lavede Vitas dræn inde på Rigshospitalet. Jeg blev noget overrasket over Vita skulle hørertestes, da dette ikke fremgik af indkaldelsen. Men pyt det var nu meget godt. 
Det skulle foregå på den måde at Vita sad på mit skød med front mod en audiologiassistent. Så var der en højtaler på hver side af Vita og meningen var så, når der kom en lyd fra en af højtalerne, skulle hun vende hoved og kigge på det billed som dukkede op på skærmen. Det lød lidt fjollede i mine øre - Vita har en udviklingsforstyrrelse og er kun 3-4 måneder! Prøv lige at få et barn på 3-4 måneder til det!! Men pyt de måtte da gerne prøve og de gjorde de. Resultatet blev som mor her forventet. De kunne overhoved ikke aflæse Vitas signaler og hun drejede absolut ikke hoved!! Hun sad bare og kiggede på assistenten - og snakkede lidt til hende sommetider. Når lyden kom blev hun helt stille, men lod sig ikke hænge ved det ret lang tid. 
Jeg ved Vita har været vant til at høre meget med øjnene, og det har hun fortsat brug for - for at kunne forstå og lærer. Men jeg ønsker assistenterne bedre held og lykke næste gang!! ;)

Bagefter havde vi en samtale med lægen og de andre målinger der blev foretaget gav nogle gode oplysninger der bekræftede de målinger som var foretaget på rigshospitalet. Så derfor blev Vita endnu engang frikendt for at skulle bruge hørerapparater. Nu skal vi bare gå til regelmæssig tjek hos en ørelæge, for hele tiden at følge op på drænene er der.

Ude på gangen bagefter mødte vi en lille dreng på knap 2 år. Kvinden jeg antager var drengens mor spurgte om Vita heller ikke kunne hører. Jeg fortalte at det kunne hun godt - og herfra gik snakken. Hendes dreng havde lig fået lavet CI og hun fortalte om Slagelse audiologisk afdeling og deres oplevelse. Jeg kunne kun bakke hende op - det viste sig de havde et forløb lige som os - hvor der heller ikke kom resultater på bordet før efter laaaaaaaaaang tid. derudover fortalte hun om andre ting drengen havde været igennem. Jeg kunne hører på hende hun synes det var hårdt. Men jeg så en glad, aktiv, gående dreng ;) Så jeg synes nu han klaret det godt. Jeg nået ikke at fortælle hende, noget om os - jeg tænkte flere gange på at spørge hende om han havde en genfejl eller lign. men jeg gjorde det ikke.

Jeg vil ikke putte bekymringer i hoved på hende som hun ikke havde. Jeg synes det er et ømt emne, når jeg møder folk i det offenlige rum, som synes deres børn gennemgår meget. Bare fordi barnet har mindre misdannelser, behøver det jo hverken at have udviklingsforstyrrelser eller være handicappet. Havde Vita "bare" haft ganespalte, havde jeg ikke set på hende som handicappet, men et barn der havde flere udfordringer end normalområdet. 

I starten tænkte jeg ofte - de skulle bare vide hvad det vil sige at have modgang!! Men man kan jo ikke måle sig i hinanden, vi har jo alle hver vores liv med hver vores udfordringer!! Der er ikke nogen som har det værre end andre, vi har jo vores eget liv og vi ved ikke bedre! Men den dag det kan lade sig gøre at leve end andens liv - bare for en kort tid - den dag kan vi måle os i hinanden ;)

Det jeg enlig ville frem til er hvordan det irreterer mig: at jeg bekrymre mig om at andre skal have det godt. Jeg gør det konstant og hele tiden med ALT - jeg tænker løsninger om fremtidsplaner, der sørger for at please andre!! - COME ON Line......... vær tilstede i nuet!! Alt dette tager plads i mit hoved, plads jeg rigtig gerne ville udnytte på anden vis!! Så hvis du sidder derude med gode øvelser vedr. dette så sige bare til - jeg er glad modtager ;)

Ellers er vi begyndt at tælle dage til far kommer hjem. Vita har fortalt hun kun skal sove 13 hele nætter, og jeg har sagt til hende at det er da en god røverhistorie!! ;) 

Hej hej Far!!!

Far jeg kan ikke finde mors fødselsdagsgave, hvor har du lagt den?? Savner dig og glæder mig til du kommer hjem og fjoller med mig igen :)

Aftenens tanker!!!!

Jeg sad og så "pigen der ikke ville dø, 1 år efter" !! Hun forbløffer mig endnu engang, hun er et tydeligt bevis på hvordan en hjerne er i konstant forandring - trods den er skadet!! Det hele handler bare om at få de rigtige redskaber til at udvikle den. Udsendelsen får mig til at glæde mig endnu mere til vi rejser til USA. Derover vil vi nemlig få en masse informationer om den foranderlige hjerne! Vi vil blive klogere på hvordan det fungere for Vita, og kommer bedre til at forstå hele sammenhængen- jeg synes bare det er vildt spændende, kan slet ikke vente. Jeg forventer ikke der kan udvikles mirakler, men nøj hvor jeg alligevel håber på vi kan give tøsen livskvalitet på højt plan!! Ja, jeg tror på at tro kan flytte bjerge, ellers ville vi jo ikke putte vores sjæl i det 😍 så måske tror jeg bare lige lidt på mirakler alligevel, vi er her jo stadig 😘😊.                    

En solskins fredag blev brugt på Rigshospitalet !!

Vi var i går en tur på Rigshospitalet. Vi troede Vita skulle have tjekket hjerte og sit forsnævret anus åbning, men vi fik os da lidt af en overraskelse da vi kom.

Åbenbart havde de ikke koordineret, som vi forventede og det var derfor kun Vita forsnævret anus åbning der skulle kigges på. Her mødte vi en sød kvindelig læge, som spurgte ind til det hele og tog så et kig på Vitas numse.
Hun kunne konstaterer at Vitas anus var en fistel der var som åbning - så vidt jeg forstod. Om alt (så som tarme) sad helt korrekt kunne hun ikke sige, før Vita kom i en narkose. Så endnu en operation er kommet på bordet. Hvor meget der skal gøres vides ikke før, man kommer ned og kigger rigtig på det. Det kan være det bliver nødvendigt at lave en kunstig lidt større åbning, men det kan også være det er nok at blokke, den åbning der er der nu.

Da vi var færdige med dette tog lægen lige kontakt til hjerteafdelingen og fik en tid til os nu samme dag, mens vi alligevel var derinde - åhhh hvilken skøn læge ;)

På hjerteafdelingen mødte vi en rigtig flink og meget kompetent læge. Han havde jo pga. den korte frist ikke nået at læse op på Vita og hendes laaange journal. Men da jeg fortalte at Læge C fra næstved havde henvist os, var han meget rolig - for de havde et tæt samarbejde og når han sagde sådan, så var han sikker på den var god nok. Vi fik en lang snak og han scannede Vitas hjerte endnu engang og kunne konstaterer, der som sagt var en hjerte defekt som han kaldte det. Han kunne også se at det var en defekt som lå lige til en operation, som man klare med en devicer (dvs. man kan gå gennem lysken og klare det hele den vej.). Hagen ved det hele var - at man skulle vente 1-måske 3 år inden den skulle foretages. Vita var stadig for lille til denne. Hvis den skulle laves nu ville det være en åben hjerte operation, og der er jo altid en risici ved operation, men jeg forestiller mig den ikke bliver mindre ved en åben hjerte operation. Så længe Vita ikke var mere besværet, kunne vi godt vente. I tilfælde af hun får flere luftvejsinfektioner og bliver mere besværet, må der tages stilling til om den skal fremskønnes.

Det er lidt ambivalente følelser jeg sidder tilbage med i dag, på den ene side er det rart at hjerte ikke er mere belastet lige pt. end at det godt kan vente. På den anden side er der ikke mulighed for sådan lige at ligge bekymringen fra sig - og jeg skal fortsat bære den i vores rygsæk!

Men alt i alt en god dag, med gode informationer og dygtige læger.

Forresten var der en sygeplejerske som spurgte mig : "Blogger du om Vita?" Jeg blev oven ud lykkelig for at hun spurgte!! Hun havde google Vitas sjældne syndrom og op var bloggen kommet ;) Der er jo der jeg gerne vil hen, sprede budskabet om Emanuel Syndrom og de følger- der KAN komme. Det varmer mit hjerte at jeg dagligt har over 20 sidevisninger Denmark - Norge - Sverige - Rusland - Australien - USA og nu også i KBH ;) ha ha Velkommen kære læsere, håber I bliver ved med at følge os ;)

I får lige dagens solskins pige! Vita nød virkelig at være udenfor i det lune vejr ;)