Hvordan vi definerer Vat!!

Havde jeg skrevet dette indlæg for 14 dage siden, ville jeg være brændt fuldstændigt sammen af raseri. Nu har jeg tygget lidt på den og nået frem til - vores liv er for kort til nogle mennesker.

Jeg har en datter som jeg elsker over alt på jorden. Hun er hele min Verden og jeg vil gå gennem ild og vand for hende. Vi som forældre kender Vita og hendes behov bedst, og vi gør hvad vi kan se, mærke og hører på hende, det rigtige for netop hende er!!

Jeg fik for 14 dage siden at vide - at nogle mennesker mener vi pakker Vita ind i vat!! Jeg blev voldsomt gal i skralden og lidt efter ret ked af det. Hvordan kan man tillade sig at udtale disse ord, når man slet ikke kender Vita!! Og af en eller anden grund ender dette indlæg med jeg sidder og forsvare hvorfor vi tage de valg i vores liv, som vi gør. JEG VIL PÅ DET KRAFTIGSTE UNDERSTREGE AT JEG IKKE SKRIVER DETTE INDLÆG FOR AT FORSVARE!!!!!!!! Men jeg skriver det for at bearbejde det hele - for min egen skyld!

Vores liv tog en drejning på 180 grader, da Vita kom til verden. Nu er hun 14 måneder og vi har turneret rundt på sjælland - til 75 undersøgelser, sygehusbesøg samt indlæggelser. Derudover har der selvfølgelig været de almindelig læge undersøgelser, sundhedsplejerske besøg(hvilket der har været mange af de første 6 måneder.) Siden oktober har Vita haft en dag om ugen med en times fysioterapi, samt en dag med en ergoterapeut. Vita har været en travl pige, og vi som forældre vil i fremtiden vurderer hvilken undersøgelser vi fortsat vil tage Vita til, men så længe vi tror det er det bedste gør vi dette.

At nogle mennesker så synes vi pakker hende ind i vat - stiller jeg mig uforstående overfor. At vi vælger ikke, at tage til de store familie/venne sammenkomster er der en mening med!

Vita bliver så nemt overstimuleret når hun er ude, eller der har været fremmede i vores hjem. Hun bruger på nuværende tidspunkt 3 dage om ugen på faste aftaler, der er i forbindelse med hendes handicap. Derudover bruge vi meget tid på at træne med Vita de 5 ugedage, for at stimulerer hende til udvikling. Så er der 2 dage i weekenden, hvor den ene dag for det meste handler om at slappe fuldstændigt af. En dag hvor der er helt ro og mulighed for at lade batterierne op! Det efterlader en dag om ugen til social aktivitet med familien og venner. Vælger vi denne dag at tage til en fødselsdag med 8, 9, 10 eller 20 mennesker - så kan vi godt skyde de næste 3-4 dage/nætter af H..... til!! Hører vi ydermere om sygdom, vælger vi bevidst at blive hjemme - for der er ingen grund til at besøge sygdom - når den vides på forhånd!! Vita modstår ikke virus lige så godt som os andre og hvis vi ved vi kan undgå den så gør vi det.

Det sidste lange stykke tid har hun haft infektion on og off i det ene øre. Ikke at hun har virket bemærket at det, men det når bare ikke rigtig at slippe inden det igen tager fat. Derudover har feberen igen i denne uge haft lettere fat. Men hun har trods alt virket ok alligevel.

Jeg vil også påpege hvor overstimuleret Vita bliver, når der er sket for meget omkring hende. Hun vågner hver time hele natten, hvis hun har været i uvante omgivelser med megen aktivitet. Hun skal skærmes til en vis grænse - som jeg synes vi håndterer ret godt. Vi kender Vita så godt at vi aflæser, hvornår nok er nok for hende. Derudover holder det ikke at være på besøg et sted 1 time. Vita når simpelhen ikke at falde til ro og føle sig tryg. Nogen vil ofte tolke Vita aktive ben og arme med hun føler sig veltilpas der hvor hun er, men det er ikke altid tilfældet. Når der er sket for meget for hende - kører både ben og arme ivrigt og hun snakker derud af. Andre gange er det selvfølgelig bare fordi hun er glad og vil deltage i samtalen :) Nogle gange går Vita ind i en bobbel, når hun er ude og tager sig en pause.

Jeg får sku ondt af de mennesker, som siger vi pakker Vita ind i vat. For de forstår vist ikke kærligheden og meningen med hvorfor vores liv fungere sådan. Jeg er kommet frem til, at ikke alle forstår vores liv og jeg gider ikke forsvare vores handlinger herfra og til jeg dør! Vores liv er for kort til at rumme disse mennesker, og jeg tror på vi har den lille tætte kreds vi har brug for. Folk som rent faktisk bekymre sig og holder af Vita og ikke bare er nysgerrige.

I vores verden definerer vi VAT til = noget man putter i ørerne ved f.eks svømning, for at holde vandet ude!! Prøv evt. at slå op i en ordbog næste gang, inden du udtaler dig om andres ve og vel - for du ved sku ikke alt og slet ikke det bedste for vores datter!!

Jeg håber at dig som sidder og læser OG FØLER SIG TRUFFET tænker over at jeg ikke sidder og peger fingre af dine valg for dit familie liv.