Blog Om mig Kontakt Til salg

mandag den 29. juli 2013

Juli lakker mod enden.........

Vi nyder lige de sidste par dages ferie, som giver mulighed, for at få besøgt lidt venner rundt omkring i landet. Snart vender den travle hverdag tilbage med div. sygehus aftaler, regelmæssigt fys og ergo dage, samt møder med kommunen vedrørende ny bolig(som er egnet til Vita).

I dag har Vita og jeg været på besøg hos denne skønne pige og hendes mor!


Der hersker ro på landet og jeg kan ikke andet end at blive fanget i den. Det giver et frisk pust inden den vilde Emanuelle Verden tager fat igen, med alt hvad dertilhører.

En dejlig dag med en masse indtryk, en god lang lur og lidt mad - pga. en forstoppet mave - men tilgengæld en overskidt autostol på hjemturen.

Nikoline er så heldig at have egen privat legeplads, og Vita fik både prøvet gynge og trampolin :)






whooow det er bare noget flot hår, det der:)


Der bliver tøsehygget med iphone.











Det er skønt med nye Venner ;)

tirsdag den 23. juli 2013

Sovende barn er kær!!!!!

 Det kære barn sover jo ikke så fantastisk meget, men jeg vil da lige vise jer et udsnit af hvilket ansigtsudtryk samt stillinger hun har haft gennem tiden ;)



Det har altid været en favorit sovestilling hos enten mor eller far.!!










Der er nogen som har pruttet under min dyne!!!













Nyeste stilling!!


Det er bedst hvis begge ben kan komme op!!

Til sidst skal I da se hvordan Vita er begyndt at stimulerer sig selv i søvne!



tirsdag den 16. juli 2013

Numse status!!

Så er der overskud og tid igen, til at få opdateret jer ;) 
Vita fik jo fikset numsen her først i juli, endnu engang overrasker hun mig - hun tager det hele i stiv arm !! Super girl ;)

Vi ankom på Rigshospitalet-børnekirugisk afd. dagen før operationen og snakkede med div. ansatte, som skulle i kontakt med Vita under indlæggelse, samt operation. Der blev taget røngen, samt utralyd. Enlig synes jeg altid disse dage er ret hårde, for der er rigtig mange indtryk og ting der skal fortælles og informationer som skal lages i hjerne. Nå, det hele så er overstået får man tildelt sit "værelse", som skal deles med 1 til 4 andre!! Det er ikke lige vores kop the og ville nogen gange ønske vi boede lidt tættere på sygehusene, så vi kunne overnatte hjemme. 

Operationsdagen stod for døren, Vita skal jo faste som så mange andre der skal ligges i narkose. Dette er enlig ikke det store problem - hun brokker sig i hvert fald ikke efter mad. Men det tror jeg nu bare er fordi hun ikke mærker sin sult. Hun er jo en småt spisende pige, om det skyldes hullerne i hjertet - der gør hun bruger meget energi på at spise eller bare ikke har så meget lyst til mad. ( jeg har lade mig fortælle fra voksne der har samme huller som Vita, at det koster energi med sådan utætheder, kræfterne er små og lysten til mad kom først rigtig da man var i bedring.) Jeg har faktisk altid troede lidt på at det skyldes sonden i startede, som slukkede for fornemmelsen for sult. Jeg har lagt mærke til folk kigger, når vi sidder længe med Vita og spiser, fordi hun skal drikke de 100 ml. Men det er et must hun kommer op på de 500 ml om dagen, det når hun også kun lige. Ellers løber hun jo tør for energi.

Tilbage til operationen, narkoser bliver jeg aldrig fan af, men det bliver vel bedre med tiden. Lige inden Vita skulle i narkosen, informeret lægen os om: Hvis det viser sig det sidder forkert, skal I regne med minimun 8 dages indlæggelse. Man skulle nok have set panikken brede sig i mit ansigt, men stemmen i baghoved sagde også, det er jo for Vitas bedste at numsen bliver fikset. 

Heldigvis viste det sig alt sad som det skulle, men at Vitas anus åbning var virkelig lille. Derfor blev der lavet elstimulation(udvidet), herefter dillaterer vi 2 gange om dagen og på et tidspunkt i fremtiden, alt fra et par måneder til ? skal hullet gerne være kommet op i den rigtige størrelse. Så vidt vi forstod på lægen var hullet halv størrelse af, hvad det burde være.

Vi var indlagt 4 dage, det var en befrielse at komme hjem. Hvilket også passede Vita ;) Nu venter der et  længere forløb, når så hullet rammer den rigtige størrelse, så må vi se hvad planen så bliver.

Det forskel vi kan mærke på nuværende tidspunkt er, det larmer ikke mere når Vita er på toilet. Så man kan godt blive lidt overrasket over den duft der pludselig rammer en! Forstoppelsen er der stadig og movicol til maven fortsætter vi med.

Bedst som vi troede Vitas natte roderi ikke kunne blive værre - skete det. Hun fester hver aften fra 10-01 og igen fra kl. halv 4-7.30. Så det er ikke meget søvn vi får. Ved ikke om det er reaktioner på operationen eller overstimulering fra indlæggelsen, men faktisk vil jeg hellere have rytmen med 2 -2 tilbage.!!!! 


Lige før afgang til operation.


Når Vita jo alligelvel er tidligt oppe, så kan man da nyde det flotte vejr.


Fræk tøs ;)


Det er hårdt at være indlagt!!

lørdag den 6. juli 2013

Indlagt på Rigshospitalet

Vi er pt indlagt pga. Vita har fået ordnet numsen, nærmere detaljer følger i andet indlæg når tid og overskud er der! Lige lidt billeder fra de sidste par dage!