Dagens 5 hurtige ;)

                                                   Hygge med far inden han tager på arbejde.

                                                           Ej mor ikke billeder så tidligt!!

                                                      Smid lige i en mms af mig til far ;)

                                                          Nu stopper du de billeder mor!!1

                           Okay så et mere og så går vi altså tur, så jeg kan sove! Jeg stod jo op kl. 5!!

Svømmetur!

Vi har længe gerne ville have en fast tur i svømmehallen hver uge. Men pga. så mange aftaler hos div. læger har dette ikke været muligt før nu. Så i sidste uge var vi af sted for første gang. Det gik ret godt og Vita virkede som om hun kunne lide det. Så i dag pakkede vi endnu engang badetøjet og tog af sted. Dog var Vitas begejstring knap så stor som første gang!! Først skal man jo vaskes godt inde man kommer i vandet, hvilket bestemt ikke passede Vita i dag. Vi var dog de eneste til at starte med så ingen forstyrrelse omkring os. Så gik far i vandet med Vita.

Efter små 5 min havde Vita faktisk fået nok og det fik vi da også at vide. Men mor lader ikke altid Vita slippe så let ;) Og det lykkes da også far ar fjolle og få lidt grin ind imellem gråden.

Efter små 25 minutter kom Vita op og i bad. Dette bad gad Vita da slet ikke og lige pludselig var der ret mange mennesker i omklædningen. Vita trav som en mus og da vi tog et skridt udenfor omklædningen kom reaktionen - Gråd af den anden verden, jeg var slet ikke i tvivl om Vita simpelhen var blevet overstimuleret.

Men nu er det kun anden gang vi var afsted, jeg prøver at finde den bedste mulighed for at Vita kan overskue det. Jeg tror det er godt for hende at være i vandet, hun får en helt anden bevægelses frihed og kan få mere kropsbevisthed. I dag efter vi var kommet hjem stod hun kortvarige på puslebordet, mens jeg holdt ved hende. Det har hun aldrig gjort før og jeg tror på det er svømmeturen der virker ;)

På mini tur!

Som tidligere fortalt er det ikke Vitas stærke siden at være ude blandt mange mennesker. Hun bliver ret forvirret og lukker sig inde i en ostebobbel. Derfor prøver vi ofte kortere gå turer hvor Vita er pakket godt op med puder i ryggen. Så kan hun sidde og kigge ud. De første 6-7 minutter går godt og Vita snakker og kigger interreseret på sine fingre (som er pakket godt væk i et par vanter pga kulden.) Her efter kommer boblen frem og de næste 20 min sidder hun fuldstændig stille og stirre. Ikke på alt omkring hende men på et lufthul!!!!!!!!!

 Lige så snart vi træder ind af døren hjemme, kommer smilet frem og tøsen er kommet ud af boblen igen. En lille tur som denne har dog sin pris, Vita er blevet overstimuleret og vågner ret så ofte. Lige nu er der 2 1/2 time siden hun kom i seng og har allerede været vågen 2 gange.

Men selvom Vita bliver overstimuleret af sådan en tur, gør vi det en gang imellem og håber på hun en dag vænner sig til det og vil nyde at se lidt på Verden udenfor ;)

Tak er et ord brugt som belønning!!

Vi har den sidste tid brugt tid og energi på at ansøge om at få tabt arbejdsfortjeneste, så jeg kan passe Vita hjemme lidt tid endnu. Det kan du læse om her. Status blev i første omgang afslag, dette valgte vi ikke at tage os til takke med, derfor klagede vi. I dag kunne vi så juble, da vi åbnede brevet med svaret på klagen. Det var et svar der gav ro i sindet, nemlig en bevilling på tabt arbejdsfortjeneste til mig!
Nu kan vi med ro koncentrer os om det der skal ske nu og her de næste par måneder, samt den daglige træning med Vita.

Jeg har jo ikke 100 procent styr på de lovgivninger man kan hente hjælp i når man har et handicappet barn. Heldigvis har jeg da nogle år til at få styr på det ;) Nå, men jeg allierede mig med en bekendt som virkelig har styr på sit kram og meget mere!---- Hun elsker at få ret ;) ----- Vi er bare så taknemlige for hun gad bruge tid på os!

Tak er et ord brugt som belønning. Men det står altså stærkere sammen med, sådan en stor fed kurv!! Så tak B ;)

BLOGGEN!!!!!

Ja, så har jeg igen igen ændre lidt på bloggen. Jeg kan ikke helt blive tilfreds med The look!! Jeg vil jo gerne have den er rolig for øjet at sidde og læse på, men den skal også afspejle "temaet" på det billed med Emanuel Syndrom og Vita. Jeg mangler lidt inspiration til bloggens navn, samt beskrivelse. Kom gerne med foreslag. Så I må lige være lidt tålmodige med mine ændringer ;) Derudover vil jeg gerne have lavet en salgsside, men er ikke helt klar over hvordan man gør. Så hvis du har et godt foreslag så sig til ;) Håber I alle har en dejlig lørdag aften :)

Hurra Hurra Hurra

Vi flager for moster ;) TILLYKKE med de 23 Gudmor Mie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Til min store overraskelse vidste Vita godt hvordan man skulle håndter et flag ;)

Vi tager ansvar!!

Vi har haft søgt tabt arbejdsfortjeneste til mig, så Vita kan blive passet hjemme for en tid til at starte med. Vita er pt. på papiret 10 måneder, men udviklingsmæssigt nok kun omkring 4 måneder med de fleste ting. Hun skal i 2013 gennemgå en masse undersøgelser og operationer. Herudover sover tøsen rigtig dårligt, og endnu dårligere når hun er blevet overstimuleret.

Samlet set vil alt dette være en rigtig dårlig cocktail, sammen med at starte hende op i institution, derfor har vi søgt tabt arbejdsfortjeneste til mig. Så Vita kan holde sin faste base lidt længere og forhåbenligt komme godt igennem fortstående undersøgelser samt operationer. Denne tabt arbejdsfortjeneste har vi dog fået afslag på, hvilket jo ikke er ønsketænkning for os. Vi synes helt bestemt, at vi går ind under målgruppen, og er da skræmt over vi ikke kan få lidt økonomisk hjælp i denne situation. Vi gør jo dette fordi vi mener det er mest hensigtsmæssigt for Vita og det vil støtte hendes stille udvikling i positiv retning på nuværende tidspunkt. Jeg mener helt bestemt, at vi ved hvad der er bedst, vi er trods alt Vitas far og mor.

Vi har fået en skøn pige, som er handicappet OG VI VIL GERNE TAGE ANSVAR!!! Vores liv har taget en drejning på 180 grader, sikke et chok. Vi har accepteret at vi ikke kan de samme ting som før og vi indretter vores liv 210 procent rundt om det som Vita kan, skal og magter!! Alt dette koster, det ser vi tydeligt omkring os. Men det er nu engang sådan det er, hvis Vitas liv bliver bedre af det så gør vi det. Vi hjælper hende til den livskvalitet hendes øjne fortæller os, og det gør vi med alle de midler og ressourcer vi har ;) Det betyder også at Vita ikke kommer til at være fuld tid i institution på noget tidspunkt- VI VIL NEMLIG RIGTIG GERNE TAGE ANSVAR for hendes træning. Men om det bliver muligt for os økonomisk er vi ikke sikre på. Vi håber virkelig på man vil anerkende os, som de forældre der rigtig gerne vil tage ansvar for Vita. Jeg mener vi har ressourcerne til det!!!!!

Når man får et barn glæder man sig jo til alle de milepæle barnet sætter hele tiden. Der sker stille og roligt, en udvikling fra at ligge helt sammen krøllet i mors mave, til at komme op på egne ben, bruge egne arme til at klare små hverdags ting med. Jeg er lykkelig over jeg kan de ting jeg kan, og vil hjælpe min lille pige til at kunne de små ting fordi jeg kan ;) Ja, sorry men jeg synes ikke hun kunne få nogen bedre mor og far- skulderklap til dem ;)

Dagens glade svømmepige ;) Mere om det i et andet indlæg.


We've had sought lost wages for me, so Vita can be cared for at home for a time. Vita is currently. on paper 10 months, but developmentally probably only about 4 months with most things. In 2013 she has a lot of medical appointments and operations. In addition sleeping Vita really bad, and even worse when she is overstimulated.

Overall, all this will be a bad cocktail, along with starting her up in the institution, therefore, we have sought lost wages for me. So Vita can keep her firm base a little longer and hopefully get good through medical appointments and operations. This loss of earnings, we have been denied, which of course is not wishful thinking for us. We feel quite certain that we go into the audience, and when frightened we can not get some financial help in this situation. We do of course this because we believe it is most appropriate for Vita and will support her quiet development in a positive direction at this time. I truly believe that we know what is best, after all we are Vitas father and mother. (In Denmark we have some laws that make it possible to get financial support in various ways to include disabled children.)

We've got a beautiful girl who is handicapped AND WE WOULD LIKE TO TAKE RESPONSIBILITY! Our lives have taken a turn of 180 degrees, what a shock. We have accepted that we can not the same thing as before and we design our life 210 percent around the things Vita can, must and powers! All this costs, we see clearly around us. But that's the way it is, if Vitas life gets better of it we do it. We help her to life her eyes tells us, and we do this with all the resources we have ;) It also means that Vita is not going to be full time in the institution at any time, WE WOULD REALLY LIKE TO TAKE RESPONSIBILITY for her training. But if it will be possible for us financially, we are not sure. We are really hoping you will recognize us as the parents who really want to take responsibility for Vita. I think we have the resources for it!!!

When you have a child they are very pleased of course to all the milestones child puts all the time. It happens quietly, a development from that lie completely crumpled in the mother's womb, to come up on their own feet, use their own arms to do small  things. I am happy I can do the things I can, and will help my little girl to the little things because I can ;) Yes, sorry but I do not think she could get any better mother and father-thumbs up to them ;)

Vita 10 måneder

I dag er Vita 10 måneder! Sikke tiden den går, min lille pige bliver bare så stor alt for hurtigt. Vita er blevet rigtig dygtig til sin hovedkontrol. Hendes øjenkontakt er blevet længere varende. Hun kigger rundt og studerer sine omgivelser, men tager sig ofte en pause, hvor hun ligesom lukker sig inde i sig selv.  Hun kan ligge på maven og strækker armene frem efter legetøj. Hun ruller fra mave til ryg, men helst kun over højre side. Hun elsker at holde i fingre frem for legetøj og ryster dem frem og tilbage. Hun klapper sine hænder ned i bordet, når hun sidder i sin stol. Hun kan i få sek sidde selv, inde hun vælter. Hun har fået god tålmodighed, når vi træner. Men skal motiveres meget og holdes igang med smil og grin. Hun kan lide at fjolle, grine og har bestemt også lært at græde med tårer.

Lyde:

Vita har vokale lyde og er her i det nye år begyndt, at have en meget høj lyd også. Det er tydeligt at se på hende hun lytter opmærksomt, når vi siger en lyd. Vi kan se hun sidder lidt og tænker- så siger hun selv en lyd- og kigger på os og afventer hvad der så bliver sagt. Sådan kan vi snakke frem og tilbage længe. Hun råber højt, når der er noget som ikke passer frøkenen.

Tænder:

Hvad er det?? Dem har vi ikke set noget til endnu, men Vita har længe været lidt øm i den ene side.

Mad:

Vi træner flittigt at spise ske mad hver dag, morgen middag og aften. Men da Vitas tunge er hypo, betyder det hun hele tiden får skubbe den mad ud som kommer ind. Det er yderst sjældent hun åbner munden og byder skeen velkommen. Vi skal virkelig motiverer hende igennem et måltid og hun får ofte hurtigt nok. På en god dag kommer der 3-4 mundfulde ind. Ellers spiser Vita Infantrini og vokser godt på det ;)

Søvn:

Er en by i Rusland!!!! Vita har helt sikkert solgt sit sovehjerte, til en hun mente havde mere brug for det. Hun står op kl. 6-6.30. I løbet af dagen tager hun 3-4 lurer af maks 30 minutter.!!!!! Nogle dage kun 2 lurer og stadig kun 30 minutters varighed. Hun bliver lagt i seng 18.30 - 19.00 og vågner så hver 2 time hele natten indtil kl. 6.00. Når hun så vågner om natten, er hun vågen alt fra 30 min til 2 timer. Så hendes forældre er ofte ret så trætte. I marts skal vi til samtale med en søvn sygeplejerske, hvilket vi ser frem til og håber vil kunne hjælpe på en eller anden måde.

Vægt:

Vita vejer 9600 gram og måler 77 cm. Hun bruge str. 74-80, mest 80 da hun jo er sådan en lang pige.

Maven: 

Vita får stadig movicol til sin mave for nemmere at kunne komme af med sin afføring. Det går op og ned med den mave, selvom hun får movicol har hun ofte dage hvor hun kæmper lang tid med at få det ud, men når det så lykkes kommer der også 4-5 fyldte bleer her efter. Mindst en gang om dagen er der afføring igennem alt tøjet.

Vi har fået hund !!

........eller vi leger det i hvert fald;) det er verdens sødeste og nemmeste hund!! Vita klapper den med glæde...ti hi.!! Den anden dag var jeg en tur i hm, der hoppede den på mig. Kunne bare ikke stå for den og med hjem den kom. Selvom det kun bliver for en tid vi har den, så bliver det hyggeligt. Og det bedste er vi kan tage den med over alt, kunne det blive bedre?!

HA HA HA......du er sjov;)

Så er Vita vist helt på højkant igen ;)Grinebideren er i hvert fald vendt tilbage!! Vita har haft det vældigt sjovt, hun grinte af stort set alt i dag :) Det eneste tidspunkt hun blev lidt betænkelig på var ved besøget af fysioterapeuten. Men Vita var rigtig tålmodig i dag, og frisk på det meste af træningen. 

Vita is well again;) Laugh at least returned! Vita has had the tremendous fun, she laughed at almost everything today :) The only time she was a little apprehensive, was when the physiotherapist visit today. But Vita was really patient today, and fresh on most of the training.

Jonas ;)

Jonas er en livsglad ung gut på 16 år, som også har Emanuel Syndrom. I Danmark findes der pt. 4 med Emanuel syndrom. Jonas er den ældste og Vita den yngste. Dorte er Jonas`s skønne mor og hun er netop begyndt at blogge. Du kan læse om Jonas og hans familie her.

Her håber vi på at vi i 2013 skal møde Jonas og hans familie ;)



Jonas is a cheerful young boy, 16 years. He also has Emanuel Syndrome and live ind Denmark. In Denmark, there are currently. 4 with Emanuel syndrome. Jonas is the oldest and the youngest is Vita. Dorte is Jonas `s wonderful mother and she has just started blogging. You can read about Jonas and his family here.

We hope that in 2013 we can meet Jonas and his family;)

Søndag

Åhh kan man andet end at elske dem ;) Vita er endelig ved at komme ovenpå, hun har i hvert fald ikke kastede op siden i går. Desværre har maven drillet hende en del i dag, og vi har haft 14 fyldte bleer. Så det meste af dagen ville hun bare gerne sidde op, forståeligt nok hvis man har noget der presser. Ellers blev det til en lille gåtur i det skønne vejr, så vi kunne få nogle flere bleer;)

I just love them so much;) Vita is finally getting better. Unfortunately, her stomach teased her today, and we've had 14 diapers with sh..! So most of the day she would like to sit up. We went on a little walk in the beautiful weather, so we could get some more diapers;)

Sygdom

Mon jeg lod de burgerboller hæve lidt for længe?? Hmm, Vita er stadig syg, i dag kastede hun så op flere gange. Det gjorde også at alt det praktiske tog lidt længere tid end beregnet, med en hængetrold på armen og opkast. Så i stedet for 1 times hævning blev det 3 timer, men manden var vist ret godt tilfreds med en over size burger. ;)

Undersøgelser

Vi sad i dag og prøvede at få styr på hvilket undersøgelser Vita enlig skal igennem inden for de næste 6 måneder. Vi var i sidste uge en tur på gentofte for at få målt Vitas hørelse, endelig så det ud til at lykkes at få en færdig måling på begge ører;) Nu venter vi på svar fra lægen, vi ved godt hvad dommen er, nemlig høreapparater. Dem har vi allerede fået, men de er indstillet efter en fiktiv kurve, fordi man ikke har været i stand til at måle færdig på tøsen. Så de skal i hvert fald indstilles rigtigt, så skal der være en længere tilvænnings periode for Vita.
Nå, men vi kom frem til nedestående undersøgelser, som er planlagte på nuværende tidspunkt.

• Et par turer til gentofte for justering af høreapparater.
• Statusmøde med børnelægen.
• Søvn ambulatoriet (Vita sover virkelig dårligt)
• Ekkogeografi (her skal der tages stilling til om hullerne i Vitas hjerte skal lukkes. Børnelægen siger vi nok skal regne med det, så hedder det operation.)
• Tjek på hoftedyspasi. (Vi håber de har udviklet sig som de skal, det havde de desværre ikke sidst)
• Øjne undersøgelse.
• Status på læbe/gane centret.
• Forventelig operation af lukning af ganen.

Heldigvis er listen ikke lige så lang som det sidste halve år, men synes til gengæld det er lidt større ting der skal ske. Ellers skal Vita have sin ugenlige fys- og ergotræning, så er planen hun skal i varmvandsbasin en gang om ugen. Vi skulle have været startet i går, men endnu engang er Vita syg, desværre 2 gang inden for en måned. For min skyld må det snart gerne blive forår så vi slipper for alt det sygdom.

Hvorfor faste sovetider i dagplejen??

Jeg sad igår aftes og læste lidt i en lille lukket facebookgruppe, jeg har meget kær. Der blev stillet et spørgsmål vedr. sovetider i DP: "Skal ungen bare "makke ret" og passe ind i skemaet fra start, eller er der rummelighed nok til en glidende overgang...?" Personlig kan jeg godt forstå at en dagepleje også har brug for en pause i løbet af dagen, men jeg synes bestemt også det er tankevækkende at man så tidligt skal forme barnet til at passe ind i et samfund der er så struktureret. Det fortsætter jo I børnehaven, vider i skolen, vidergående uddannelser for til sidst at passe ind på jobmarked! Hvorfor kan barnet ikke sove når det har brug for det?? Hvorfor skal barnet på noget tidspunkt passe ind, i dagplejerens behov? Er det en del af opdragelsen, så man passer ind og tager hensyn til andre og enlig et eller andet sted tilsidesætter sit eget behovlæs barnets behov?? Hvordan lærer man så grænsen så man ikke glemmer sig selv i en udviklingsproces?? Hvad tænker I ??

Sengetid

Herligt smil inden sengetid, nu håber vi på at få mere end 2 timers søvn i træk. Vita havde et godt sove hjerte de første 3 1/2 mdr. Det har hun så skudt af fløjten til siden og sover nu maks 2 timer i træk, hvorefter hun så er vågen min 1 time inden hun falder i søvn igen. Så nætterne er lange i det lille hjem! Godnat ;)

Cleft palate

Vita har isoleret ganespalte, derfor bruger vi speciel sutteflasker som er bløde så vi kan trykke mælken ud. Når man har et hul i ganen kan man ikke danne vakuum (undertryk) så man kan suge mælk ud af bryst eller flaske. Vita har altid brugt lang tid på at spise, om det er spalten skyld tror jeg nu ikke. Vi har i 5 måneder trænet skemad for Vita, hendes tunge arbejder dog frem i stedet for tilbage. Så på en god dag tager hun måske 3 mundfulde ind. Vi bruger 5 timer om dagen på spisning med Vita. Dette omfatter både skemadstræning og flaskespisning, men det er en lykken at se tøsen når hun en sjælden gang åbner munden og vil have skeen ind. Dette er sket 2 gange, men det er alt træningen værd. Det fylder meget i vores hverdag, men jeg vil aldrig snyde Vita for oplevelsen af at smage noget nyt. Det tager tid, men jeg tror på at en dag spiser hun med et glimt i øjet, fordi hun synes det smager godt. Om hun så kun kommer til at spise blød kost, blendet til ukendelighed det må tiden vise!! Nå, ja fik jeg sagt hun spiser vanille is (yogapiger);) Da jeg var gravid havde jeg aldrig troet mit barn skulle spise is i en alder af 9 mdr. Men hvis det er det som hun vil spise, så hun kan træne tungen til at arbejde rigtigt så servere vi det ;) Det skal lige siges det er i små mængder. Ellers lever Vita af Infantrini, som hun stor trives på;) ############################################################## Vita has isolated cleft palate, therefore, we use special feeding bottles which are soft so we can press the milk out. When you have a hole in the roof of the mouth, you can not form the vacuum, in order to suck milk from the breast or bottle. Vita has always spent a lot of time to eat, whether it is gap sake, I don`t think. We have in 5 months trained spoon with Vita, her heavy work, however, appear instead of the back. So on a good day, she may take 3 mouthfuls. We spend 5 hours a day eating with her. This includes both spoon and bottle eating, but it is a happiness to see the girl when she occasionally opens her mouth and want spoon into. This has happened 2 times, but that's all the training worthwhile. It is very important in our daily lives, but I will never cheat Vita for the experience of tasting something new. It takes time, but I believe that one day she eat with a twinkle in her eye, because she thinks it tastes good. If she only will eat soft food, time will tell! Well, yes, I said she eats vanilla ice cream ;) When I was pregnant, I had never thought my child would eat ice cream at the age of 9 months But if that is what she will eat, so she can work out tongue to work correctly so we serve it ;) it must be said it is in small quantities. Otherwise living Vita of Infantrini, as she grow into a big girl;)

Lækker stol

Hvorfor sidde selv, når man kan sidde i en lækker stol og lege frit med sine hænder, uden at koncerter sig om at holde balancen?? Vita var så heldig at modtage denne stol mellem jul og nytår. Hun elsker den simpelhen!! Vita er på nuværende tidpunkt 9 1/2 måned og kan pga sin sene udvikling ikke sidde selv endnu, vi træner dog flittigt hverdag. En del af emanuel syndromet er ofte man har svag muskel tonus, dette er også tilfældet for vita. Jeg kan se på hende hun elsker at sidde i den og lege, det er en helt anden verden for hende;)############################################################# Why sit by yourself when you can sit in a nice chair and play freely with your hands, without concentrate on keeping balance? Vita was lucky to receive this chair between Christmas and New Year. She loves it! Vita is now 9 1/2 months and is not sitting up yet, we are training diligently everyday. Part of emanuel syndrome is often one has weak muscle tone, this is also the case for Vita. I look at her and can see she loves to sit in it, thats a lovely world for her;)