Åbenbart havde de ikke koordineret, som vi forventede og det var derfor kun Vita forsnævret anus åbning der skulle kigges på. Her mødte vi en sød kvindelig læge, som spurgte ind til det hele og tog så et kig på Vitas numse.
Hun kunne konstaterer at Vitas anus var en fistel der var som åbning - så vidt jeg forstod. Om alt (så som tarme) sad helt korrekt kunne hun ikke sige, før Vita kom i en narkose. Så endnu en operation er kommet på bordet. Hvor meget der skal gøres vides ikke før, man kommer ned og kigger rigtig på det. Det kan være det bliver nødvendigt at lave en kunstig lidt større åbning, men det kan også være det er nok at blokke, den åbning der er der nu.
Da vi var færdige med dette tog lægen lige kontakt til hjerteafdelingen og fik en tid til os nu samme dag, mens vi alligevel var derinde - åhhh hvilken skøn læge ;)
På hjerteafdelingen mødte vi en rigtig flink og meget kompetent læge. Han havde jo pga. den korte frist ikke nået at læse op på Vita og hendes laaange journal. Men da jeg fortalte at Læge C fra næstved havde henvist os, var han meget rolig - for de havde et tæt samarbejde og når han sagde sådan, så var han sikker på den var god nok. Vi fik en lang snak og han scannede Vitas hjerte endnu engang og kunne konstaterer, der som sagt var en hjerte defekt som han kaldte det. Han kunne også se at det var en defekt som lå lige til en operation, som man klare med en devicer (dvs. man kan gå gennem lysken og klare det hele den vej.). Hagen ved det hele var - at man skulle vente 1-måske 3 år inden den skulle foretages. Vita var stadig for lille til denne. Hvis den skulle laves nu ville det være en åben hjerte operation, og der er jo altid en risici ved operation, men jeg forestiller mig den ikke bliver mindre ved en åben hjerte operation. Så længe Vita ikke var mere besværet, kunne vi godt vente. I tilfælde af hun får flere luftvejsinfektioner og bliver mere besværet, må der tages stilling til om den skal fremskønnes.
Det er lidt ambivalente følelser jeg sidder tilbage med i dag, på den ene side er det rart at hjerte ikke er mere belastet lige pt. end at det godt kan vente. På den anden side er der ikke mulighed for sådan lige at ligge bekymringen fra sig - og jeg skal fortsat bære den i vores rygsæk!
Men alt i alt en god dag, med gode informationer og dygtige læger.
Forresten var der en sygeplejerske som spurgte mig : "Blogger du om Vita?" Jeg blev oven ud lykkelig for at hun spurgte!! Hun havde google Vitas sjældne syndrom og op var bloggen kommet ;) Der er jo der jeg gerne vil hen, sprede budskabet om Emanuel Syndrom og de følger- der KAN komme. Det varmer mit hjerte at jeg dagligt har over 20 sidevisninger Denmark - Norge - Sverige - Rusland - Australien - USA og nu også i KBH ;) ha ha Velkommen kære læsere, håber I bliver ved med at følge os ;)
I får lige dagens solskins pige! Vita nød virkelig at være udenfor i det lune vejr ;)
Ingen kommentarer:
Send en kommentar