Forestil dig at de bekymringer du gjorde, når dit spædbarn var sygt, fortsatte resten af livet! Sådan er det at være mor til en handicappet.
Jeg har længe gerne ville fortælle om de følelser og tanker man får, når man er forældre til en handicappede. Hvor tit er jeg ikke bliver inviteret til noget, som jeg må takke nej til, fordi det bliver for uoverskueligt lige pt. Jeg føler ikke alle kan se at vores liv har taget en drejning på 180 grader. Vi kan ikke de samme ting som før, det må man accepterer for det gør vi.
Du kan nok ikke sætte dig ind i, hvordan det er at være forældre til en handicappede, før du selv har oplevet det. Men du kan læse det her og måske få et andet syn på det, hvad enten det er mig eller en anden i Verden!
Jeg har længe gerne ville fortælle om de følelser og tanker man får, når man er forældre til en handicappede. Hvor tit er jeg ikke bliver inviteret til noget, som jeg må takke nej til, fordi det bliver for uoverskueligt lige pt. Jeg føler ikke alle kan se at vores liv har taget en drejning på 180 grader. Vi kan ikke de samme ting som før, det må man accepterer for det gør vi.
Du kan nok ikke sætte dig ind i, hvordan det er at være forældre til en handicappede, før du selv har oplevet det. Men du kan læse det her og måske få et andet syn på det, hvad enten det er mig eller en anden i Verden!
En mor til en handicappede ung mand har skrevet dette nedenunder. Jeg kan ikke kommer med en bedre beskrivelse af være mor til en handicappede!
"Forestil dig, at du har født et lille bitte spædbarn, som er helt afhængig af dig. Man er meget sårbar og lidt usikker i hvert fald i starten. Lige sådan har man det, når man er forældre til et barn med handicap. Forskellen er bare, at tilstanden går over, når det raske barn vokser op, mens tilstanden fortsætter til døden os skiller, når man får et barn med handicap. Dette skal ikke forstået sådan, at alle bekymringer forsvinder, når et raskt barn vokser op og bliver ung og voksen, men den der helt dybe afhængighed af hinanden, sårbarheden og de store bekymringers tid svinder med årene, når barnet bliver voksen og klarer sig selv. Den dybe afhængighed mellem et barn med handicap og forældrene forsvinder aldrig. Barnet vil, selvom det bliver ung og senere voksen altid have brug for os.
Forestil dig, at du skulle have et spædbarn resten af livet. Et barn som hver dag skal plejes, passes og som i alle sammenhænge er afhængig af dine handlinger og dit overskud. Med de mindste børn kan specielt vi kvinder have svært ved at aflevere dem i vuggestuen de første dage. Vi vil helst ikke give slip og oplever det nærmest som et overgreb på os og vores barn, at andre skal tage ansvaret for vores små i nogle timer hver dag. Lige sådan føles det resten af livet, hver gang ens barn med handicap skal noget nyt. I aflastning, i dagtilbud, går fra børnetilbuddene til voksentilbuddene, i botilbud, osv. Der vil være mange skift et helt liv igennem og hver gang er barnet vores lille pus, som er totalt afhængig af os forældre. Det føles som om man har et spædbarn hele livet igennem. Et barn, som godt kan være i en 30 åriges krop, men som altid vil være som et spædbarn i nogle sammenhænge, og måske som en 3-5-10 årig i andre sammenhænge. Det er det vi agerer i og lever med hver eneste dag resten af vores liv.
Forestil dig den udmattelse du følte i den periode dit spædbarn blev ammet og ikke sov igennem om natten. Din krop var nogen gange som en karklud om dagen, energien og overskuddet til alt det sjove og det praktiske var borte. Du fik løst opgaverne alligevel, men ofte kørte du på automatpilot. Den følelse har nogle forældre til en handicappet resten af livet. Der er nogle handicappede, som ikke sover igennem om natten. Nogen som skal vendes flere gange hver nat, fordi de ikke selv kan, som får epileptiske anfald hver nat, som ikke selv kan tage dynen på igen, når den er faldet af og af andre grunde ikke sover natten igennem. De forældre går rundt som zombier - altid.
Bekymringer for livstid!! Forestil dig at de bekymringer du gjorde, når dit spædbarn var sygt, fortsatte resten af livet. Der kan være mange og ofte lange sygeperioder, hvor personen med handicap er endnu mere afhængig af os forældre.
Forestil dig, at dit spædbarn skal i narkose og opereres flere gange gennem livet. At det skal have senerne i benene forlænget flere gange, at det flere gange skal have indopereret en dims i hjernen, så overskydende væske i hjernen kan trække væk, at det skal opereres for hofteskred flere gange, at hver gang andre småbørn får snue og hoste, så får dit spædbarn lunge-betændelse. Sådan er det resten af livet for forældre til en handicappet.
Forestil dig, hvordan det er, hver gang dit barn er sygt og du for 20. gang skal bede om fri fra jobbet. Sådan er det at være forældre til en handicappet. Mange af dem kan end ikke som voksne være alene hjemme, og slet ikke hvis de er syge.
Forestil dig, at du altid resten af livet var afhængig af, at andre kan passe dit spædbarn, eller du skal have det med, når bare du skal til frisør eller skal hen til købmanden efter den liter mælk, du glemte, da du handlede. Sådan er det for os forældre til handicappede.
Forestil dig, at dit lille barn vurderes på funktionsniveau hele tiden, skal have en psykologtest før han/hun må komme i skole, skal vurderes før alt nyt kan starte. Handicappede bliver vurderet og beskrevet resten af livet. Det føles næsten som en eksamen, hvor man ikke selv er herre over udfaldet. Sådan er det at være forældre til en handicappet.
Forestil dig, at dit barn havde brug for fysisk hjælp til praktiske ting som f.eks. at spise og hjælp til personlig pleje. Også når det blev en 75 kg tung person. At skulle løfte så meget mange gange om dagen, ja det skal nogle. Forestil dig hvordan ville din fysik have det, hvis det var din opgave. Der findes heldigvis mange hjælpemidler til det formål, hvis man ellers kan få dem bevilget.!!!!!!!!!!
Forestil dig, at de ting du skulle bruge til dit spædbarn,kunne du ikke bare købe. De fleste forældre må pga. økonomi prioritere, hvad de vil have til deres spædbarn. De ting, vi skal bruge til vores handicappede resten af livet, er så dyre, at vi end ikke med en god økonomi kunne købe det selv. Derfor henvender vi os til kommunen, hvilket er en helt speciel oplevelse nogle steder i landet. Det føles nogle gange som om de har en skjult dagsorden.
"Forestil dig, at du har født et lille bitte spædbarn, som er helt afhængig af dig. Man er meget sårbar og lidt usikker i hvert fald i starten. Lige sådan har man det, når man er forældre til et barn med handicap. Forskellen er bare, at tilstanden går over, når det raske barn vokser op, mens tilstanden fortsætter til døden os skiller, når man får et barn med handicap. Dette skal ikke forstået sådan, at alle bekymringer forsvinder, når et raskt barn vokser op og bliver ung og voksen, men den der helt dybe afhængighed af hinanden, sårbarheden og de store bekymringers tid svinder med årene, når barnet bliver voksen og klarer sig selv. Den dybe afhængighed mellem et barn med handicap og forældrene forsvinder aldrig. Barnet vil, selvom det bliver ung og senere voksen altid have brug for os.
Forestil dig, at du skulle have et spædbarn resten af livet. Et barn som hver dag skal plejes, passes og som i alle sammenhænge er afhængig af dine handlinger og dit overskud. Med de mindste børn kan specielt vi kvinder have svært ved at aflevere dem i vuggestuen de første dage. Vi vil helst ikke give slip og oplever det nærmest som et overgreb på os og vores barn, at andre skal tage ansvaret for vores små i nogle timer hver dag. Lige sådan føles det resten af livet, hver gang ens barn med handicap skal noget nyt. I aflastning, i dagtilbud, går fra børnetilbuddene til voksentilbuddene, i botilbud, osv. Der vil være mange skift et helt liv igennem og hver gang er barnet vores lille pus, som er totalt afhængig af os forældre. Det føles som om man har et spædbarn hele livet igennem. Et barn, som godt kan være i en 30 åriges krop, men som altid vil være som et spædbarn i nogle sammenhænge, og måske som en 3-5-10 årig i andre sammenhænge. Det er det vi agerer i og lever med hver eneste dag resten af vores liv.
Forestil dig den udmattelse du følte i den periode dit spædbarn blev ammet og ikke sov igennem om natten. Din krop var nogen gange som en karklud om dagen, energien og overskuddet til alt det sjove og det praktiske var borte. Du fik løst opgaverne alligevel, men ofte kørte du på automatpilot. Den følelse har nogle forældre til en handicappet resten af livet. Der er nogle handicappede, som ikke sover igennem om natten. Nogen som skal vendes flere gange hver nat, fordi de ikke selv kan, som får epileptiske anfald hver nat, som ikke selv kan tage dynen på igen, når den er faldet af og af andre grunde ikke sover natten igennem. De forældre går rundt som zombier - altid.
Bekymringer for livstid!! Forestil dig at de bekymringer du gjorde, når dit spædbarn var sygt, fortsatte resten af livet. Der kan være mange og ofte lange sygeperioder, hvor personen med handicap er endnu mere afhængig af os forældre.
Forestil dig, at dit spædbarn skal i narkose og opereres flere gange gennem livet. At det skal have senerne i benene forlænget flere gange, at det flere gange skal have indopereret en dims i hjernen, så overskydende væske i hjernen kan trække væk, at det skal opereres for hofteskred flere gange, at hver gang andre småbørn får snue og hoste, så får dit spædbarn lunge-betændelse. Sådan er det resten af livet for forældre til en handicappet.
Forestil dig, hvordan det er, hver gang dit barn er sygt og du for 20. gang skal bede om fri fra jobbet. Sådan er det at være forældre til en handicappet. Mange af dem kan end ikke som voksne være alene hjemme, og slet ikke hvis de er syge.
Forestil dig, at du altid resten af livet var afhængig af, at andre kan passe dit spædbarn, eller du skal have det med, når bare du skal til frisør eller skal hen til købmanden efter den liter mælk, du glemte, da du handlede. Sådan er det for os forældre til handicappede.
Forestil dig, at dit lille barn vurderes på funktionsniveau hele tiden, skal have en psykologtest før han/hun må komme i skole, skal vurderes før alt nyt kan starte. Handicappede bliver vurderet og beskrevet resten af livet. Det føles næsten som en eksamen, hvor man ikke selv er herre over udfaldet. Sådan er det at være forældre til en handicappet.
Forestil dig, at dit barn havde brug for fysisk hjælp til praktiske ting som f.eks. at spise og hjælp til personlig pleje. Også når det blev en 75 kg tung person. At skulle løfte så meget mange gange om dagen, ja det skal nogle. Forestil dig hvordan ville din fysik have det, hvis det var din opgave. Der findes heldigvis mange hjælpemidler til det formål, hvis man ellers kan få dem bevilget.!!!!!!!!!!
Forestil dig, at de ting du skulle bruge til dit spædbarn,kunne du ikke bare købe. De fleste forældre må pga. økonomi prioritere, hvad de vil have til deres spædbarn. De ting, vi skal bruge til vores handicappede resten af livet, er så dyre, at vi end ikke med en god økonomi kunne købe det selv. Derfor henvender vi os til kommunen, hvilket er en helt speciel oplevelse nogle steder i landet. Det føles nogle gange som om de har en skjult dagsorden.
Et liv med tiggerstaven! Forestil dig, at du skulle tigge om alt udstyr, bleer, barselsorlov, osv. til dit barn. At være forældre til en handicappet føles sådan - hver gang - resten af livet, når den handicappedes behov ændres. Den handicappede får en alder, hvor andre mener, det er på tide at han eller hun flytter hjemmefra. Forestil dig, at du ligger der på barselsgangen med dit første spædbarn i armene og sygeplejersken kommer og siger: Nu skal du bare høre. Vi har arbejdet i det her fag i mange år og ved, hvad der er bedst for dit barn. Så nu tager vi det og finder et fint sted barnet kan bo. Der vil være rigtigt søde mennesker, som er uddannede til at tage sig af sådan en, og der kan dit barn få sociale kontakter med ligesindede. Sådan føles det, når ”de kloge” siger vores handicappede børn skal flytte hjemmefra.
Forestil dig, at dit barn har brug for behandlinger ved fysioterapeut eller andre flere gange om ugen resten af livet. Man møder nogle gange fagfolk, som ikke behandler den handicappede som man kunne ønske. Sådan er det at være forældre til en handicappet.
Forestil dig, dit barn kigger beundrende på dig. Du er den sande Gud, og du får tusinde knus og kys hver dag. Sådan er det også at være forældre til en handicappet. Forestil dig, at du i alle dit barns aktiviteter, skole, institutioner, fritidsinteresser osv. møder forældre, der med glæde og entusiasme deltager aktivt i aktiviteterne og foreningsarbejdet resten af livet. Sådan er det også at være forældre til en handicappet. At møde andre, også nogle som ikke har med handicappede at gøre, som viser interesse og har forståelse for den handicappedes og dine følelser og behov, er en chokolade til ganen.
Der er masser af glæder. Hver dag resten af livet."
Jeg elsker Vita så højt, hun har allerede lært mig ting om livet, jeg ikke vidste før. Jeg er sikker på, vi får det mest fantastiske liv sammen. Et liv fyldt med lykke, glæde, respekt, stærke oplevelser, kant og dybde!! Jeg ville aldrig undvære hende for noget i verden, ligegyldigt hvor uretfærdigt tingene sommetider kan være. Hun er mit et og alt. Jeg vil give hende livet og vie mit eget til at lærer hende alt det jeg kan!! Min lille skat!!
Ingen kommentarer:
Send en kommentar